คนข้ามเพศ (transgender poeple) มีความเสี่ยงที่จะติดเอชไอวีสูงกว่าอัตราเฉลี่ย [2] อย่างไรก็ตามเมื่อไดอานา ทอร์ดอฟฟ์ (Diana Tordoff) นักระบาดวิทยาเริ่มวิเคราะห์ว่าการแพร่กระจายของไวรัสอาจเปลี่ยนแปลงไปอย่างไรในสหรัฐอเมริกาในช่วง 10 ปีข้างหน้าเนื่องจากการตรวจเอชไอวีและการใช้เพร็พเพื่อป้องกันการติดเอชไอวีที่เพิ่มมากขึ้น เธอกลับพบว่าไม่มีข้อมูลเกี่ยวกับคนข้ามเพศและคนที่ปฏิเสธการแบ่งอัตลักษณ์ทางเพศออกเป็นสองขั้วหญิงและชาย (nonbinary people) ส่วนข้อมูลที่มีอยู่นั้นมีไม่เพียงพอที่จะตอบคำถามสำหรับประชากรกลุ่มดังกล่าว

ทอร์ดอฟฟ์กล่าวว่า “อย่างน้อยที่สุดเราต้องมีข้อมูลเกี่ยวกับอัตราการแพร่ระบาด” ชายข้ามเพศในสหรัฐอเมริกากี่คนที่ติดเอชไอวี และมีคนที่ปฏิเสธการแบ่งอัตลักษณ์ทางเพศกี่คน ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคของสหรัฐอเมริกาได้เผยแพร่ข้อมูลอัตราการแพร่ระบาดของเอชไอวีในกลุ่มคนข้ามเพศโดยยึดเอาข้อมูลการติดตามเฝ้าระวังด้านสาธารณสุข แต่ข้อมูลอัตลักษณ์ทางเพศไม่ได้ถูกรวบรวมอย่างสม่ำเสมอในเขตพื้นที่ต่าง ๆ ทอร์ดอฟฟ์กล่าวว่านั่นหมายความว่าผู้คนอาจถูกจัดประเภทผิดอย่างแน่นอน เนื่องจากข้อมูลถูกผนวกรวมเป็นข้อมูลของประเทศ

ข้อมูลเกี่ยวกับคนกลุ่มคนหลากหลายทางเพศ (LGBTQ+) โดยรวมแล้วยังขาดแคลนอยู่ ซึ่งหมายความว่ามักไม่มีคำตอบที่ชัดเจนสำหรับคำถามเบื้องต้น ซึ่งเป็นข้อบกพร่องที่ส่งผลกระทบในวงกว้างต่อการสร้างแบบจำลอง[หรือโมเดล]ทางคณิตศาสตร์ที่มีเป้าหมายที่จะช่วยให้ผู้กำหนดนโยบายพัฒนาแนวทางในการป้องกันและรักษาเอชไอวี

ทอร์ดอฟฟ์ซึ่งเป็นนักวิจัยหลังปริญญาเอกที่การวิจัยเดอะไพรด์ (The PRIDE Study) ของมหาวิทยาลัยสแตนฟอร์ด (Stanford University) กล่าวว่า “การคัดประชากรกลุ่มใดกลุ่มหนึ่งออกไป โดยเฉพาะกลุ่มคนข้ามเพศออกจากโมเดลที่มีอิทธิพลต่อนโยบายอย่างมากนั้นเป็นปัญหา”

นั่นเป็นเพราะในโมเดลทางคณิตศาสตร์นั้น หากเราไม่รวมกลุ่มใดกลุ่มหนึ่งอย่างชัดเจนแล้ว ก็จะเหมือนกับว่ากลุ่มเหล่านั้นไม่มีอยู่จริง ซึ่งทำให้ไม่สามารถมองเห็นผลกระทบที่อาจเกิดขึ้นจากนโยบายหรือโปรแกรมที่มีกับกลุ่มนั้นได้

ในอดีต การวิจัยเกี่ยวกับเอชไอวีมักเน้นไปที่กลุ่มคนข้ามเพศมากกว่าด้านอื่นๆของการดูแลสุขภาพ แต่การขาดโมเดลที่ครอบคลุมแสดงให้เห็นว่ายังไม่เพียงพอ นักวิจัยกล่าวว่าการแก้ไขช่องว่างพื้นฐานในข้อมูลจะไม่เพียงแต่ช่วยปรับปรุงนโยบายด้านเอชไอวีเท่านั้น แต่ยังช่วยปรับปรุงการดูแลสุขภาพสำหรับกลุ่มคนที่มีความหลากหลายเพศโดยรวมอีกด้วย

ไบรอัน มินาลกะ (Brian Minalga) หนึ่งในผู้เขียนร่วมของทอร์ดอฟฟ์ และรองผู้อำนวยการสำนักงานประสานงานเครือข่ายเอชไอวี/เอดส์ (The Office of HIV/AIDS) ของศูนย์วิจัยโรคมะเร็งเฟรดฮัทชินสัน (Fred Hutchinson Cancer ResearchCenter) กล่าวว่า “การไม่มีข้อมูลมีผลที่ตามมา แต่การไม่มีข้อมูลยังเป็นผลที่ตามมาจากการไม่เห็นคุณค่าของชีวิตคนข้ามเพศอีกด้วย”

การวิจัยไม่ได้ถูกออกแบบมาโดยคำนึงถึงคนข้ามเพศ

โมเดลทางคณิตศาสตร์นั้นเหมือนกับการจำลองสถานการณ์บนคอมพิวเตอร์ นักวิจัยสร้างกรอบงานของสถานการณ์ในโลกแห่งความเป็นจริงขึ้นมาใหม่ จากนั้นจึงเติมกรอบงานนั้นด้วยข้อมูลจากโลกแห่งความเป็นจริงเพื่อดูว่าสถานการณ์จะดำเนินไปอย่างไร เป้าหมายคือการกำหนดว่าจะเกิดอะไรขึ้นในกลุ่มประชากรบางกลุ่ม โดยรวมถึงปัจจัยที่เกี่ยวข้องกับการแพร่กระจายของโรค หรือการแก้ไขอาจป้องกันการแพร่กระจายนั้นได้อย่างไร สำหรับเอชไอวีนั้นปัจจัยเหล่านี้รวมถึงรูปแบบของพฤติกรรมทางเพศ การใช้ถุงยางอนามัยและเพร็พ และอื่น ๆ

มีโมเดลทางคณิตศาสตร์ที่เน้นไปที่เอชไอวีอยู่หลายร้อยโมเดล ซึ่งโมเดลเหล่านี้ที่นิยมใช้กันมากที่สุดมีหลายสิบโมเดล แต่มีเพียงเจ็ดโมเดลเท่านั้นที่รวมถึงคนข้ามเพศ ตามที่ทอร์ดอฟฟ์ซึ่งเป็นผู้ร่วมเขียนบทความเกี่ยวกับอุปสรรคในการพัฒนาโมเดลที่ครอบคลุมมากขึ้นในวารสารของสมาคมเอดส์นานาชาติ (International AIDS Society) ในเดือนมิถุนายนกล่าวโมเดลหนึ่งในเจ็ดโมเดลดังกล่าวคือโมเดลการระบาดของเอดส์ 2023 (AIDS Epidemic Model 2023) ซึ่งใช้โดย 13 ประเทศในเอเชียเพื่อประมาณแนวโน้มการแพร่เชื้อในระดับประเทศ ส่วนโมเดลอื่นๆนั้นมีขนาดเล็กกว่าและปรับเปลี่ยนได้น้อยกว่า โมเดลหลายโมเดลทำในเปรู รวมถึงโมเดลที่วิเคราะห์ว่าเพร็พอาจส่งผลต่อการแพร่ของเอชไอวีในกลุ่มชายที่มีเพศสัมพันธ์กับชายและผู้หญิงข้ามเพศในเมืองลิมาได้อย่างไร

แม้แต่ในบรรดาโมเดลที่ครอบคลุมมากขึ้นเหล่านี้ แต่ยังมีปัญหาสำคัญอีก 2 ประเด็น ดังที่ทอร์ดอฟฟ์ และผู้เขียนร่วมเขียนในวารสาร

ประการแรก โมเดลที่มีอยู่รวมแต่ผู้หญิงข้ามเพศเท่านั้น ไม่มีโมเดลใดที่เกี่ยวกับผลกระทบของเอชไอวีต่อผู้ชายข้ามเพศหรือบุคคลที่ปฏิเสธการแบ่งอัตลักษณ์ทางเพศ

ทอนยา โพทีท (Tonia Poteat) ศาสตราจารย์จากวิทยาลัยสาธารณสุขกิลลิงส์ของมหาวิทยาลัยนอร์ทแคโรไลนา แชเปิลฮิลล์ (UNC Gillings School of Public Health) ซึ่งเน้นเอชไอวีกับประชากรคนข้ามเพศ กล่าวว่า “เรามีข้อมูลประเภทเดียวกันในปริมาณมหาศาล” และข้อมูลเกี่ยวกับผู้หญิงข้ามเพศก็ยังไม่สอดคล้องกัน จากการทบทวนวรรณกรรมอย่างเป็นระบบ (systematic review) ของการวิจัยเกี่ยวกับอัตราการแพร่ระบาดของเอชไอวีในกลุ่มคนข้ามเพศพบว่าการศึกษาส่วนใหญ่ใช้การสุ่มตัวอย่างแบบสะดวกหรือการสุ่มตัวอย่างแบบอ้างอิงด้วยบุคคลหรือผู้เชี่ยวชาญ (หรือ “snowball”) (ซึ่งนักวิจัยขอให้ผู้เข้าร่วมการวิจัยช่วยคัดเลือกคนอื่น ๆ ต่อไป) ซึ่งอาจทำให้การประมาณการมีความลำเอียงได้ การทบทวนดังกล่าวประมาณการว่าอัตราการแพร่ระบาดของเอชไอวีในกลุ่มผู้หญิงข้ามเพศอยู่ที่ 18.8% แต่การสำรวจสุขภาพประชากรข้ามเพศของสหรัฐอเมริกาประมาณการว่าอัตราการแพร่ระบาดของเอชไอวีในกลุ่มผู้หญิงข้ามเพศอยู่ที่ 6.5%

ปัญหาที่สองคือโมเดลเหล่านี้สรุปว่าผู้หญิงข้ามเพศมักจะมีคู่เพศสัมพันธ์ที่เป็นผู้ชายตามเพศกำเนิดเท่านั้น ทอร์ดอฟฟ์กล่าวว่า “ซึ่งเราก็รู้ว่าไม่เป็นความจริง”

มีหลักฐานว่าการเข้าถึงบริการที่เกี่ยวกับการดูแลเพื่อยืนยันเพศสภาพ (gender-affirming care) ที่เพิ่มมากขึ้น เช่น ฮอร์โมนสามารถเพิ่มการปฏิบัติตามเพื่อป้องกันโรคประเภทอื่นๆในกลุ่มคนข้ามเพศได้ด้วย ซึ่งรวมถึงมาตรการป้องกันเอชไอวี เช่น การใช้เพร็พ และการตรวจการติดโรคติดต่อทางเพศสัมพันธ์ ทอร์ดอฟฟ์ต้องการเห็นโมเดลที่ประเมินว่าการเข้าถึงการดูแลที่สอดคล้องกับเพศมากขึ้นสำหรับคนข้ามเพศส่งผลต่อการติดเอชไอวีอย่างไร แต่หากไม่มีข้อมูล โมเดลเช่นนี้ก็เป็นไปไม่ได้

นักวิจัยและผู้รณรงค์เรียกร้องมานานแล้วให้มีการรวมข้อมูลของโซจี (SOGIE) หรือข้อมูลเกี่ยวกับรสนิยมทางเพศ อัตลักษณ์ทางเพศ และการแสดงออกทางเพศ รวมอยู่ในรายงานสุขภาพทางอิเล็กทรอนิกส์ ในฐานข้อมูลสำหรับสาธารณชนทะเบียนต่าง ๆ และการวิจัยทางคลินิก เพื่อให้เข้าใจประชากรกลุ่มชายขอบเหล่านี้ได้ดียิ่งขึ้น

โพทีทอธิบายว่านักวิจัยหลายคนที่เน้นในประเด็นที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพของกลุ่มความหลากหลายทางเพศเริ่มต้นการทำงานของพวกเขาจากงานด้านเอชไอวี/เอดส์ ในยุคแรกๆนั้นนักวิจัยใช้เวลาอย่างมากในการพยายามโน้มน้าวผู้คนว่าผู้หญิงข้ามเพศไม่เหมือนกับผู้ชายที่มีเพศสัมพันธ์กับผู้ชาย ซึ่งอาจเป็นเหตุผลหนึ่งว่าทำไมในปัจจุบันจึงให้ความสำคัญกับประชากรกลุ่มนี้มากในการวิจัยเอชไอวี

ในการวิจัยอีกโครงการหนึ่ง มินาลกะศึกษาการวิจัยทางคลินิกเกี่ยวกับเอชไอวีที่ถือว่าเป็นการวิจัยที่สำคัญมาก 41 โครงการระหว่างปีคศ. 1991 ถึง 2023 และพบว่าจากผู้เข้าร่วมการวิจัยทั้งหมดกว่า 170,000 ราย มีผู้เข้าร่วมการวิจัยน้อยกว่า 1% เท่านั้นที่ถูกระบุว่าเป็นส่วนหนึ่งของชุมชนคนข้ามเพศ และ 94% ของคนเหล่านี้เป็นผู้หญิงข้ามเพศ

มินาลกะกล่าวว่า “แน่นอนว่าการวิจัยเหล่านี้มีบุคคลข้ามเพศเข้าร่วมด้วย เพียงแต่ไม่ได้รับการยอมรับในฐานะบุคคลข้ามเพศ และการวิจัยไม่ได้ออกแบบมาเพื่อคนข้ามเพศโดยเฉพาะ” และตั้งข้อสังเกตว่าการวิจัยการป้องกันเอชไอวีโครงการใหญ่ที่เป็นการวิจัยโครงการแรกที่ใช้คำว่า “ข้ามเพศ” ได้รับการตีพิมพ์ในปีคศ. 2005 “แม้ว่าบุคคลข้ามเพศจะเข้าร่วมในการวิจัยทางคลินิกและเสนอตัวอย่างทางชีวภาพ เลือด เนื้อเยื่อ และเวลาของเราให้กับการวิจัย แต่เมื่อมีการวิเคราะห์ผลเผยแพร่ผล และนำเสนอข้อมูลเหล่านี้ และเมื่อนำผลไปใช้ในการปฏิบัติทางคลินิก พวกเขาก็ไม่สามารถนำข้อมูลเหล่านั้นกลับมาให้กลุ่มคนข้ามเพศได้