เมื่อ ลิซ่า แมคคอร์เคลล์ (Lisa McCorkell) ติดโควิด-19 ในเดือนมีนาคม คศ. 2020 อาการของเธอไม่รุนแรง แพทย์ผู้ดูแล เธอบอกให้เธอแยกตัวจากคนอื่นๆ แล้วเธอจะฟื้นตัวภายในเวลาไม่กี่สัปดาห์ แต่หลายสัปดาห์ผ่านไปเป็นเดือนๆ แมค- คอร์เคลล์ ซึ่งกำลังเรียนปริญญาโทด้านนโยบายสาธารณะที่มหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนียที่เบิร์กลีย์เริ่มมีอาการที่ทำให้ ร่างกายอ่อนแอและสับสนซึ่งได้แก่ อาการเหนื่อยล้า เวียนศีรษะ หน้ามืด และหายใจลำบาก ก่อนหน้านี้ แมคคอร์เคลล์ เป็น นักวิ่งที่มุ่งมั่นมาก และเธอพบว่าหัวใจของเธอเต้นแรงจากแค่การออกแรงเบาๆเท่านั้น
เธอพยายามหาคำอธิบายเกี่ยวกับการป่วยของเธอ และภายในเวลาไม่นานเธอก็ตระหนักว่าแพทย์ของเธอไม่รู้อะไรเกี่ยวกับ อาการป่วยของเธอมากไปกว่าที่เธอรู้เลย มิใช่เท่านั้น การตรวจหาเชื้อไวรัสโคโรนา ซาร์ส-โควี-2 ที่มีคุณภาพสูงมีอย่าง จำกัดในช่วงแรกๆของการระบาด ทำให้แพทย์หลายคนสงสัยว่าอาการต่างๆของเธอน้ันเกิดจากโควิด-19 จริงหรือไม่ “ไม่มี ผู้ให้บริการด้านสุขภาพคนใดที่เชื่อฉันอย่างจริงจัง” แมคคอร์เคลล์ กล่าว “นั่นเป็นเหตุที่ทำให้ฉันต้องหันหลังให้กับระบบ การดูแลสุขภาพ”
แมคคอร์เคลล์ หันไปหาผู้ที่มีประสบการณ์เกี่ยวกับอาการที่ซับซ้อนเป็นปริศนาแบบเดียวกัน และความผิดหวังทำให้เธอเข้า ร่วมกลุ่มสนับสนุนซึ่งกันและกันสำหรับสิ่งที่ในที่สุดเรียกว่าโควิดยาว เมื่อพวกเขาเปรียบเทียบข้อมูลกัน แมคคอร์เคลล์ และ คนอื่นอีกจำนวนหนึ่ง ซึ่งหลายคนมีประสบการณ์ด้านการวิจัย ตระหนักว่าข้อมูลที่พวกเขาแบ่งปันกันอาจมีประโยชน์ไม่ เฉพาะต่อผู้ที่ป่วยด้วยโควิดยาวเท่านั้น แต่ยังรวมถึงผู้ที่ต้องการศึกษาอาการป่วยด้วย ดังนั้นพวกเขาจึงก่อตั้งองค์กรไม่ แสวงผลกำไรที่เรียกว่าความร่วมมือในการวิจัยที่นำโดยผู้ป่วย (Patient-Led Research Collaborative) หรือ พีแอลอาร์ซี (PLRC) เพื่อออกแบบและให้คำแนะนำเกี่ยวกับการวิจัยขั้นพื้นฐาน และกระทั่งให้ทุนสนับสนุนการวิจัยขั้นพื้นฐานและการ วิจัยทางคลินิกเกี่ยวกับโควิดยาวและโรคเรื้อรังอื่นๆ
การสำรวจที่ดำเนินการโดยกลุ่มนี้และตีพิมพ์ในปีคศ. 2021 ได้รวบรวมอาการของผู้ที่มีอาการป่วยดังกล่าวเป็นหมวดหมู่ไว้ มากกว่า 200 รายการ (โดย เอช.อี.เดวิส และคณะ – H. E. Davis et al) ในวารสาร eClinicalMedicine 38, 101019; 2021 การสำรวจดังกล่าวทำให้บางคนมองว่าเป็นการทำให้โรคโควิดยาวเป็นที่รู้จักมากขึ้น พญ. ลูซินดา เบตแมน (Lucinda Bateman) แพทย์ในเมืองซอลต์เลคซิตี้ รัฐยูทาห์ ซึ่งเป็นผู้เชี่ยวชาญการรักษาผู้ที่ป่วยด้วยโรคโควิดยาวและอาการอื่นๆที่ เกี่ยวข้องกล่าวว่า “พวกเขาจุดประกายความสนใจเกี่ยวกับโรคนี้ได้อย่างรวดเร็ว…นั่นเป็นจุดที่ทำให้เกิดการรับรู้ในวง กว้างมากขึ้น”
ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา การวิจัยนี้และความพยายามที่นำโดยผู้ป่วยในลักษณะเดียวกันนี้ ได้ช่วยกำหนดรูปแบบโครงการ วิจัยเกี่ยวกับโควิดยาว และช่วยริเริ่มการวิจัยทางคลินิกในด้านการรักษาที่อาจไม่ได้รับการสำรวจในระยะเริ่มแรก ผู้รณรงค์ สนับสนุนผู้ป่วยหลายคนมองว่าการริเริ่มนี้เป็นสิ่งสำคัญมาก และยังคิดว่าผลที่ได้ดังกล่าวมีประโยชน์ช่วยให้เกิดความ เข้าใจเกี่ยวกับโควิดยาวได้ดีขึ้นและมากกว่าผลงานที่มีอยู่ในปัจจุบันของโครงการต่างๆที่ได้รับทุนสนับสนุนจากโครงการ รีคัฟเวอร์ (RECOVER) ซึ่งมีงบประมาณ 1.15 พันล้านดอลลาร์สหรัฐ (42 พันล้านบาท) ซึ่งนำโดยสถาบันสุขภาพแห่งชาติ ของสหรัฐอเมริกา (NIH) เสียอีก ผู้ที่เป็นโควิดยาวและผู้รณรงค์ของพวกเขาได้วิพากษ์วิจารณ์โครงการริเริ่มของรัฐนี้ที่ไม่ รับฟังความต้องการของผู้ที่เป็นโควิดยาว
การเข้าไปมีส่วนร่วมในการวิจัยเป็นเรื่องที่ท้าทายมากเมื่อพิจารณาจากอาการของโควิดยาว แต่ผู้รณรงค์สนับสนุนผู้ป่วย หลายคนกล่าวว่าผู้ป่วยไม่มีทางเลือก มากาเร็ต โอ ฮารา (Margaret O’Hara) ผู้ประสานงานการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยในการ วิจัยสำหรับโรงพยาบาลบริการสุขภาพแห่งชาติในอังกฤษ กล่าวว่า “พวกเขาทำให้คุณตกอยู่ในสภาวะลำบากช่วยตัวเอง ไม่ได้” โอ ฮารา (O’Hara) อยู่ในระหว่างการลาพักรักษาตัวจากโควิดยาว เธอกล่าวถึงการวิจัยนี้ว่า “คุณต้องทำ เพราะคุณ คือคนที่จะต้องทนทุกข์ทรมานกับมันถ้าคุณไม่ทำ แต่ในขณะเดียวกันคุณก็ป่วยอยู่บนเตียง”
อาการมากมายล้นพ้น
การสำรวจอาการโควิดยาวของพีแอลอาร์ซี (PLRC) เป็นการวิจัยที่สำคัญโครงการแรกเกี่ยวกับอาการป่วยดังกล่าว สมมุติฐานนั้นเรียบง่าย คณะผู้เขียนทำการสำรวจผู้คนเกือบ 3,800 คนใน 56 ประเทศ ซึ่งหลายคนเป็นสมาชิกของกลุ่มเพื่อน ช่วยเพื่อนเกี่ยวกับโควิดยาวหลายกลุ่มจากทั่วโลก รวมถึงเครือข่าย “การเมืองเรื่องร่างกาย” (Body Politic) ซึ่งเป็นต้น กำเนิดของพีแอลอาร์ซี เมื่อคณะผู้เขียนวิเคราะห์ข้อมูล พวกเขาพบอาการต่างๆในระบบอวัยวะอย่างน้อย 10 ระบบ
การสำรวจพบว่าปัญหาที่พบบ่อยที่สุดคือความเหนื่อยล้า ความรู้สึกไม่สบายหลังจากออกกำลัง (ซึ่งทำให้อาการต่างๆแย่ลง หลังจากออกกำลังกาย) และสมรรถภาพของสมองผิดปกติที่เรียกว่าสมองล้า (brain fog) ผู้เข้าร่วมเกือบ 86% รายงาน อาการกำเริบหลังการออกกำลัง 87% กล่าวว่าความเหนื่อยล้าเป็นอาการหลัก และ 88% รายงานว่าสมองล้า โดยไม่มีความ แตกต่างในด้านการทำงานของสมองตามกลุ่มอายุกลุ่มต่างๆ
บทความนี้ถูกอ้างอิงเป็นอย่างมากซึ่งรวมกันแล้วมากกว่า 1,000 รายการ บทความนี้ได้รับการกล่าวถึงในแถลงการณ์ด้าน นโยบายประมาณ 60 รายการ และได้รับการพิจารณาอย่างกว้างขวางว่าเป็นบทความการวิจัยเกี่ยวกับโควิดยาวที่มีผลกระ ทบมาก เนื่องจากการวิเคราะห์เชิงลึกที่ละเอียด อย่างไรก็ตามสำหรับแมคคอร์เคลล์แล้วผลกระทบที่แท้จริงนั้นเป็นเรื่อง เกี่ยวกับการสร้างรากฐาน “สิ่งที่เราแสดงให้เห็นจากการสำรวจก็คือ ผู้ป่วยสามารถนำการวิจัยที่มีคุณภาพสูงได้ และนั่น เป็นสิ่งที่จำเป็นจริงๆในการที่จะเรียนรู้เข้าใจอาการป่วยอย่างสมบูรณ์ที่สุด”
ความสำเร็จนี้มีความโดดเด่นเป็นพิเศษเนื่องจากการวิจัยนี้ดำเนินการโดยอาสาสมัครที่ไม่ได้รับค่าจ้าง ซึ่งส่วนใหญ่ระบุว่า เป็นคนทุพพลภาพ และไม่ได้รับการสนับสนุนทางการเงิน แมคคอร์เคลล์ กล่าวว่าในทางตรงกันข้าม โครงการริเริ่มการวิจัย เกี่ยวกับโควิดยาวจำนวนมากมักจะมุ่งเน้นไปที่กลุ่มอาการย่อยๆซึ่งเป็นเรื่องที่มาพร้อมกับความเสี่ยงในการที่จะพลาดภาพ ใหญ่กว่าได้
เบธ พอลแล็ค (Beth Pollack) นักวิจัยจากสถาบันเทคโนโลยีแมสซาชูเซตส์ในเคมบริดจ์กล่าวว่า “การป่วยเหล่านี้มีความ ซับซ้อนมากมาย และฉันคิดว่าเป็นเรื่องที่สำคัญอย่างยิ่งที่จะต้องยอมรับความซับซ้อนเหล่านี้” งานของพอลแล็คเน้นไปที่ การทำความเข้าใจโควิดยาวและการติดเชื้ออื่นๆที่เกี่ยวข้องกับโรคเรื้อรัง พอลแล็ค อธิบายว่าเนื่องจากสภาวะที่มีอาการ หลากหลายและที่มีการวิจัยที่ทำการศึกษาเกี่ยวกับเรื่องนี้อย่างจำกัด การสร้างพื้นฐานของความรู้จึงต้องเริ่มจากการฟัง เรื่องราวของผู้ป่วยและบันทึกความแตกต่างของอาการป่วยของพวกเขา
มาตรการที่สิ้นหวัง
ในช่วงต้นปีคศ. 2020 มาร์ธา เอกคีย์ (Martha Eckey) เภสัชกรในเมืองมินนีอาโพลิส รัฐมินเนโซตา มีอาการป่วยคล้ายโค- วิด เธอมีอาการเหนื่อยล้าอย่างหนัก ไม่ว่าจะนอนหลับนานแค่ไหนก็ไม่สามารถบรรเทาอาการได้ จนต้องนอนบนเตียงเป็น เวลาหลายวัน แพทย์ที่เธอไปขอความช่วยเหลือก็ไม่มีคำตอบ ด้วยความสิ้นหวังเธอจึงหันไปหาชุมชนออนไลน์ของผู้ที่ป่วย ด้วยโควิดยาว
เธอพบว่ามีคนพยายามรักษาด้วยยาที่ต้องใช้ใบสั่งยาไปจนถึงอาหารเสริมที่จำหน่ายโดยที่ไม่ต้องมีใบสั่งยา แต่ ประสิทธิผลของสิ่งเหล่านี้ส่วนใหญ่จำกัดอยู่เพียงคำบอกเล่าเล็กๆน้อยๆจากประสบการณ์ส่วนตัวเท่านั้น
ด้วยความหวังที่จะมีความเข้าใจที่ถ่องแท้และเป็นระบบมากขึ้นเกี่ยวกับสิ่งใดที่ใช้ได้ผล เอกคีย์ จึงได้ออกแบบการสำรวจที่ เรียกว่า “ทรีท มี” (TREAT ME) ซึ่งถามผู้ที่เป็นโควิดยาวและผู้ที่มีอาการปวดกล้ามเนื้อจากโรคสมองไขสันหลังอักเสบ หรือที่เรียกว่ากลุ่มอาการอ่อนล้าเรื้อรัง (chronic fatigue syndrome – ME/CFS) เกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขา รวมทั้ง คำถามว่าผู้ตอบเคยลองใช้ยาและอาหารเสริมชนิดใดใน 150 รายการบ้าง การสำรวจนี้มีผู้ตอบมากกว่า 4,000 คน
เอกคีย์ พบว่ามีความคาบเกี่ยวกับอาการเรื้อรังอื่นๆ จากการสำรวจพบว่าการรักษาที่มีประสิทธิภาพมากที่สุดสำหรับโควิด ยาว ได้แก่ ยา เช่น ยาเบต้าบล็อคเกอร์ และยารักษาภาวะหัวใจล้มเหลว “คอร์ลานอร์” (Corlanor) ชื่อสามัญไอวาบราดีน (ivabradine) บางครั้งใช้เพื่อรักษากลุ่มอาการหัวใจเต้นเร็วขณะเปลี่ยนท่า (postural orthostatic tachycardia syndrome) ซึ่ง เป็นความผิดปกติของระบบประสาทที่สามารถถูกกระตุ้นโดยโควิด-19 เอกคีย์ ยังพบว่ามีบุคคลอีกจำนวนหนึ่งที่รายงานว่า อาการบรรเทาลงหลังจากกินยา “นัลเทรกโซน” (naltrexone) ซึ่งเป็นยาที่ใช้ในการรักษาบำบัดการติดยาเสพติด ซึ่งถ้ากิน นัลเทรกโซนในปริมาณต่ำจะมีคุณสมบัติต้านการอักเสบและบรรเทาอาการปวด
นักกายภาพบำบัด เดวิด พูทริโน (David Putrino) ซึ่งเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการฟื้นฟูสุขภาพและสมรรถภาพของมนุษย์ที่ โรงเรียนแพทย์ไอคาห์น ที่เม้าท์ซีนายในนิวยอร์กซิตี้ กล่าวว่าการสำรวจทรีท มี ได้รวบรวมบางสิ่งที่เรียบง่ายและสำคัญ อย่างยิ่ง “มันเป็นคำถามพื้นฐานที่ว่า ‘คุณกำลังทานยาอะไรอยู่ซึ่งช่วยได้ตอนนี้?’” และใช้ผลการสำรวจเป็นแนวทางใน การวิจัยเกี่ยวกับโควิดยาว
การรับฟังผู้ป่วย
การสำรวจทรีท มี ดึงดูดความสนใจของนักวิทยาศาสตร์และมูลนิธิการวิจัย ซึ่งภายในเวลาไม่นานก็ตระหนักว่าข้อมูลนี้ สามารถช่วยในการกำหนดรูปแบบการวิจัยของพวกเขาได้ องค์กรที่ว่าคือมูลนิธิการแพทย์แผนเปิด (Open Medicine Foundation) ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงผลกำไรในอากูราฮิลส์ รัฐแคลิฟอร์เนีย ที่ศึกษาโรคเรื้อรังที่เกี่ยวข้องกับการติดเชื้อ เช่น โควิดยาว และ กลุ่มอาการอ่อนล้าเรื้อรัง (ME/CFS)
ลินดา แทนเนนบอม (Linda Tannenbaum) นักวิทยาศาสตร์ในห้องปฏิบัติการทางคลินิกได้ก่อตั้งมูลนิธิการแพทย์แผนเปิด (Open Medicine Foundation) ในปีคศ. 2012 เพื่อตอบสนองต่อความยากลำบากที่เธอพบขณะแสวงหาการวินิจฉัยและการ รักษาสำหรับลูกสาวของเธอซึ่งเกิดอาการอ่อนล้าเรื้อรัง (ME/CFS) มูลนิธิได้ทำการวิจัยทางคลินิกแบบสุ่มและควบคุมด้วย ยาเลียนแบบและที่อำพรางข้อมูลทั้งสองฝ่ายเป็นการวิจัยแรก โดยศึกษาการใช้ยานัลเทรกโซนในขนาดต่ำและยาอีกชนิด หนึ่ง ได้แก่ ไพริโดสติกมีน (pyridostigmine) ที่ใช้ในการรักษาโรคภูมิต้านตนเองที่ส่งผลต่อการเคลื่อนไหวของกล้ามเนื้อที่ ควบคุมได้ ยาจะถูกทดสอบแยกกันและใช้ร่วมกัน แทนเนนบอม ให้เครดิตแก่ทรีท มี ในการช่วยกำหนดว่าอาการใดบ้างที่ จะได้รับการประเมินในระหว่างการวิจัยแทนเนนบอม อธิบายว่า “เหตุผลที่เราใช้ยานัลเทรกโซนในการวิจัยครั้งแรกเพราะว่าคนไข้เรียกร้อง” ทรีท มี ยังแสดงให้ เห็นด้วยว่าหลายคนที่เป็นโควิดยาวบอกว่านัลเทรกโซนช่วยลดอาการอ่อนล้า จากผลเหล่านี้มูลนิธิการแพทย์แผนเปิดยังได้ รวมแบบทดสอบต่างๆไว้ในการวิจัยเพื่อทดสอบสมรรถภาพการทำงานของสมองด้านการรับรู้ ความเข้าใจด้วย ทั้งนัลเทรก โซน และไพริโดสติกมีนถูกนำมาใช้ในการรักษาโควิดยาว แต่จากคำบอกเล่าของผู้ป่วยหลายคนว่าแพทย์มักลังเลที่จะสั่ง ยาเหล่านี้เนื่องจากขาดการวิจัยแบบสุ่มและควบคุมที่แสดงถึงประสิทธิผล เบตแมน กล่าวว่า “แพทย์ลังเลมากที่ใช้ยานอก เหนือจากที่ได้รับอนุมัติ หรืออย่างน้อยก็ผ่านการวิจัยทางการแพทย์แล้ว” จากประสบการณ์ของเธอบริษัทประกันภัยจะไม่ จ่ายค่ายาเหล่านี้ให้กับผู้ป่วยกลุ่มอาการอ่อนล้าเรื้อรังและโควิดยาว หากไม่มีหลักฐานที่แน่ชัดที่จะสนับสนุนการใช้ยาเหล่านี้
ผู้รณรงค์ด้านสิทธิผู้ป่วยหลายคนกล่าวว่าการวิจัยทางคลินิกของยาที่ผู้ป่วยใช้อยู่แล้วยังมีน้อยไม่เพียงพอ ในเดือน กุมภาพันธ์ โครงการรีคัฟเวอร์ได้รับเงินเพิ่มอีก 515 ล้านดอลลาร์ (18,798 ล้านบาท) สำหรับในช่วง 4 ปีข้างหน้า เพื่อ ทดสอบการรักษาเพิ่มเติม และเพื่อตรวจสอบผลกระทบระยะยาวของการติดเชื้อ ซาร์ส-โควี-2 แต่จนถึงขณะนี้การวิจัยที่ได้ เริ่มขึ้นได้แก่ยาต้านไวรัสแพกซ์โลวิด (Paxlovid) ซึ่งเริ่มเปิดรับผู้ป่วยเมื่อเดือนกรกฎาคม คศ. 2023 และยาไอวาบราดีน (ivabradine) และอิมมูโนโกลบูลินที่ให้ทางหลอดเลือดดำ ซึ่งคัดเลือกผู้เข้าร่วมการวิจัยกลุ่มแรกไปแล้วเมื่อเดือนมีนาคมที่ผ่านมา
โครงการรีคัฟเวอร์ถูกวิพากษ์วิจารณ์เป็นอย่างมากเกี่ยวกับแผนที่จะทดสอบประสิทธิภาพของเกมคอมพิวเตอร์ในการ บรรเทาอาการสมองล้า ซึ่งนักวิเคราะห์กล่าวว่าไม่สามารถลดอาการลงได้อย่างมีนัยสำคัญ และสำหรับการตัดสินใจของ โครงการที่จะทำโครงการวิจัยเกี่ยวกับการออกกำลังกาย เนื่องจากผู้คนจำนวนมากที่เป็นโควิดยาวรู้สึกไม่สบาย อ่อนเพลีย หลังจากออกกำลัง
แมคคอร์เคลล์ กล่าวว่า “มีการวิจัยทางคลินิกจำนวนมากที่มุ่งเน้นไปที่การปรับปรุงพฤติกรรมและการรักษาที่ไม่ใช่ยา และ นั่นไม่ใช่ความสำคัญเป็นอันดับแรกสำหรับชุมชนผู้ป่วย…มันเป็นเรื่องของความเข้าใจผิดว่าอาการป่วยนั้นรุนแรงแค่ไหน และมีผลกระทบต่อคุณภาพชีวิตของผู้คนมากน้อยเพียงใด”
โฆษกของโครงการรีคัฟเวอร์ บอกกับวารสารเนเจอร์ (Nature) ว่าการวิจัยทางคลินิกของเกมคอมพิวเตอร์ได้เริ่มรับผู้เข้า ร่วมการวิจัยแล้ว และการวิจัยเกี่ยวกับการออกกำลังกายยังคงมีกำหนดที่จะเริ่มขึ้น พวกเขาเน้นย้ำว่าสิ่งเหล่านี้เป็น มาตรการที่เข้าถึงได้ ซึ่งอาจช่วยเหลือบางคนที่ได้รับผลกระทบได้ เมื่อพิจารณาจากอาการที่หลากหลาย พวกเขายังกล่าว อีกว่าการผลักดันการวิจัยเหล่านี้ไปข้างหน้าจะช่วยในการพัฒนากรอบการทำงานสำหรับการวิจัยเกี่ยวกับการรักษาเพิ่มเติมมากขึ้น
สลายหมอกไป
ในช่วงหลายสัปดาห์หลังการติดโควิด-19 ครั้งแรกของ ฮันนาห์ เดวิส (Hannah Davis) เธอพบว่าตัวเองต้องดิ้นรนกับภาวะ สมองล้าอย่างรุนแรง จนถึงจุดที่เธอแทบจะปะติดปะต่อประโยคสองประโยคเข้าด้วยกันไม่ได้ ซึ่งในขณะนั้นเดวิสทำงาน เป็นนักวิเคราะห์ข้อมูลและศิลปิน โดยเน้นจุดสนใจไปที่การแก้ปัญหาอคติเกี่ยวกับการทำให้คอมพิวเตอร์สามารถเรียนรู้ เรื่องต่างๆได้ (machine learning) เธอรอคอยให้สมรรถภาพการทำงานของสมองกลับสู่ภาวะปกติ แต่ทว่ามันยังไม่กลับมา เดวิส ซึ่งเป็นหนึ่งในผู้ร่วมก่อตั้งพีแอลอาร์ซี กล่าวว่า “ฉันเคยมี และยังคงมีสมรรถภาพทางสมองที่แย่มากๆ”
ภาวะสมองล้าส่งผลกระทบอย่างมีนัยสำคัญต่อการดำรงชีวิตของผู้คน เวส อีไล (Wes Ely) เป็นแพทย์และนักวิทยาศาสตร์ที่ ทำงานในหอผู้ป่วยหนักที่ศูนย์การแพทย์ มหาวิทยาลัยแวนเดอบิลท์ในเมืองแนชวิลล์ รัฐเทนเนสซี กล่าวว่าผู้ที่เป็นโควิด ยาวมีการเสื่อมสมรรถภาพทางสมองรูปแบบหนึ่ง ซึ่งมักจะ “เหมือนกับภาวะสมองเสื่อมเล็กน้อยถึงปานกลาง”
อีไล ที่ศึกษาการรักษาโรคอัลไซเมอร์และโรคสมองเสื่อมอื่นๆที่เกี่ยวข้อง ตัดสินใจในปีคศ. 2020 ที่จะขยายและรวมไปถึง การศึกษาการเสื่อมสมรรถภาพทางสมองที่เกี่ยวข้องกับโควิดยาว เขารู้โดยทันทีว่าอาการป่วยนี้มีความซับซ้อนเป็นอย่าง มาก และอาการที่มีนั้นมากไปกว่าการเสื่อมสมรรถภาพทางสมอง
เพื่อให้เข้าใจอย่างลึกซึ้งถึงกลุ่มอาการเหล่านี้ เขาจึงหันไปหาชุมชนผู้ป่วย โดยในที่สุดก็ได้เลือกสรรผู้ร่วมงานคือ เดวิส (Davis) และ เจมี่ เสลท์เซอ ( Jaime Seltzer) ผู้อำนวยการการเข้าถึงวิทยาศาสตร์และการแพทย์ที่องค์กรไม่แสวงผลกำไร “มี แอคชัน” (ME Action) ในซานตาโมนิกา รัฐแคลิฟอร์เนีย พวกเขาร่วมกันออกแบบการวิจัยทางคลินิกเพื่อทดสอบยาบา ริซิทินิบ (baricitinib) ซึ่งเป็นยาปรับภูมิคุ้มกันที่ใช้รักษาโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ ผมร่วงเป็นหย่อม และการติดโควิด-19 อย่างเฉียบพลัน อีไลกล่าวว่า “ผมอยากเรียนรู้จากผู้ป่วยที่ต้องผจญกับโรคนี้”
ทั้ง 3 คน พร้อมด้วยผู้ทำงานวิจัยในสหรัฐฯคนอื่นๆได้ออกแบบการวิจัยทางคลินิกของยาบาริซิทินิบสำหรับผู้เข้าร่วมการ วิจัย 550 คน เพื่อใช้รักษาผู้ป่วยโควิดยาว การวิจัยนี้ได้รับทุนสนับสนุนจากสถาบันสุขภาพแห่งชาติของสหรัฐอเมริกา และ จะเริ่มลงทะเบียนรับผู้เข้าร่วมการวิจัยในปลายปีนี้
จากมุมมองของ เสลท์เซอ การทำงานร่วมกันอย่างมีประสิทธิผลระหว่างผู้ป่วยและนักวิทยาศาสตร์สามารถช่วยเหลือทั้งสอง ฝ่ายได้อย่างเท่าเทียมกัน โดยนำไปสู่การวิจัยที่มีประสิทธิภาพและตรงเป้าหมายมากขึ้น เสลท์เซอ กล่าวว่า “เรามีทรัพยากร ที่จะช่วยให้คุณทำสิ่งที่คุณทำได้ดียิ่งขึ้น” และเสริมว่าประสบการณ์ชีวิตของคนไข้สามารถนำมาใช้ในการเรียงลำดับการ วิจัยหลักๆตามความสำคัญ รวมทั้งการหาแนวทางที่มีประสิทธิภาพสูงสุดในการจัดสรรเงินทุนที่มีจำกัดตามภาระของ อาการ เสนอบริบทเกี่ยวกับความชุกและความรุนแรงของอาการ และแยกแยะว่ารูปแบบการวิจัยที่ออกแบบมานั้นสามารถ ช่วยให้อาการดีขึ้นอย่างมีประสิทธิภาพสูงสุดได้อย่างไร ทั้งหมดนี้สามารถช่วยฟันฝ่าอุปสรรคนำไปสู่ความก้าวหน้าของ การรักษาที่รวดเร็วยิ่งขึ้น ซึ่งจะเป็นประโยชน์ต่อทั้งผู้ป่วยและนักวิจัย
ความลึกลับของลิ่มเลือดจุลภาค
ในช่วงปลายฤดูใบไม้ร่วงปีคศ. 2022 แมคคอร์เคลล์ บินไปนิวยอร์กซิตี้เพื่อเข้าร่วมการวิจัยที่ดำเนินการโดย พูทริโน และ ทีมงานของเขา การวิจัยนี้มีวัตถุประสงค์เพื่อค้นหาการมีอยู่ของลิ่มเลือดเล็กๆที่เรียกว่าลิ่มเลือดจุลภาค (microclots) ในผู้ที่ เป็นโควิดยาว ซึ่งเป็นที่เชื่อกันว่าสิ่งเหล่านี้ทำให้เกิดอาการต่างๆ เช่น เหนื่อยล้า และสมองล้า โดยทำให้การไหลเวียนของ เลือดไปยังสมองและร่างกายลดลง และยังมีสิ่งที่ไม่รู้อีกมากเกี่ยวกับลิ่มเลือดจุลภาคนี้ รวมถึงจำนวนผู้ที่เป็นโควิดยาวที่มี ลิ่มเลือด ลิ่มเลือดนั้นเกิดได้อย่างไร และมีความเกี่ยวข้องกับอาการต่างๆหรือไม่
แมคคอร์เคลล์ ให้ตัวอย่างเลือดที่ถูกนำไปวิเคราะห์โดยใช้กล้องจุลทรรศน์ฟลูออเรสเซนต์ ซึ่งยืนยันว่าเธอมีลิ่มเลือด จุลภาค แมคคอร์เคลล์ กล่าวว่ามันเป็น “การปลุกให้ตื่น” ตั้งแต่เมื่อเธอมีอาการโควิดยาวจนถึงตอนนั้น เธอได้ปรับตัวเพื่อ ให้อาการน้อยลงโดยหลีกเลี่ยงการออกกำลังมากเกินไป แต่การที่มีลิ่มเลือดทำให้เธอรู้ว่าอาจมีความเสียหายที่กำลังเกิด ขึ้นในร่างกายของเธอ ดังนั้นเธอจึงเริ่มกินอาหารเสริมที่ผู้ตอบแบบสำรวจทรีท มีรายงานว่ามีประโยชน์
ผลงานของเอกคีย์ ซึ่งยังไม่ได้มีการตีพิมพ์ในวารสารวิชาชีพที่ผ่านการทบทวนโดยผู้เชี่ยวชาญร่วมวงการก่อนแล้ว (หรือ peer-reviewed) แสดงให้เห็นว่าระหว่าง 40% ถึง 70% ของผู้ตอบแบบสอบถามที่เป็นโควิดยาวจำนวน 668 ราย สามารถ บรรเทาอาการได้เมื่อกินผลิตภัณฑ์อาหารเสริมนัตโทไคเนส (nattokinase) เซอร์ราเปปเทส (serrapeptase) หรือ ลัมโบรไค- เนส (lumbrokinase) อย่างใดอย่างหนึ่ง หรือร่วมกัน
พูทริโน กล่าวว่า “การวิจัยทุกครั้งที่เราดำเนินการ เราให้ชุมชนผู้ป่วยมีส่วนร่วมในโครงการวิจัย” ซึ่งรวมถึงการรับคำ แนะนำเรื่องการจัดลำดับว่าการวิจัยใดควรเริ่มก่อน อาการอะไรที่ต้องประเมิน จำนวนครั้งในการไปคลินิก และสภาพ แวดล้อมในการวิจัยควรเป็นอย่างไร เพื่อลดความเสี่ยงที่จะทำให้อาการรุนแรงขึ้น
แมคคอร์เคลล์ กล่าวว่าผลิตภัณฑ์อาหารเสริมที่เธอกินช่วยให้การทำงานโดยทั่วไปของเธอดีขึ้นประมาณ 10% แม้ว่ามันอาจ จะดูไม่มากนัก แต่เธอก็รู้สึกว่ามันเป็นความก้าวหน้าที่มีความหมาย แม้ว่าการวิจัยเรื่องโควิดยาวจะเป็นเรื่องยาก แต่เธอก็ ไม่เห็นทางเลือกอื่นนอกจากต้องมีส่วนร่วมต่อไป “เราถูกขับเคลื่อนด้วยความต้องการอย่างแรงกล้าที่จะพัฒนาคุณภาพชีวิต ของเราเอง”
________________________________________
[1]Long COVID still has no cure — so these patients are turning to research โดย Rachel Fairbank เมื่อ 2 เมษายน 2567 ใน https://www.nature.com/ articles/d41586-024-00901-3#:~:text=02
