ผู้ป่วย “รักษายาก”? หรือเราต้องคิดใหม่ว่าเราจะรักษาพวกเขาอย่างไร?

บทความโดย อุดม ลิขิตวรรณวุฒิ

ในการประชุมครอย (CROI) เมื่อเดือนกุมภาพันธ์ที่ผ่านมา การนำเสนอหนึ่งที่ได้รับความสนใจเป็นอย่างมากเป็นการ ทำงานรักษาผู้มีเอชไอวีที่เป็นคนที่ไร้ที่อยู่อาศัยหรือคนข้างถนน และผู้ใช้ยาเสพติดในเมืองแซนฟราสซิสโกด้วยยาต้าน ไวรัสชนิดฉีดที่ออกฤทธิ์นานโดยที่ไม่เริ่มด้วยยาต้านไวรัสสูตรมาตรฐานก่อนตามการปฏิบัติโดยทั่วไป คนที่ย้ายที่อยู่เป็น ประจำและมีปัญหาสุขภาพอื่นๆด้วยมักถูกมองว่าเป็นคนที่รักษาได้ยาก ในเวปไซต์ The BodyPro มีบทสัมภาษณ์ พญ. โมนิ กา คานธี (Dr. Monica Gandhi) ผู้นำเสนอการทำงานดังกล่าว โดยไมลส์ เฮลฟานด์ (Myles Helfand) ดังรายละเอียดด้านล่าง [1]

พญ. โมนิกา คานธี (Monica Gandhi, M.D., M.P.H. ที่วอร์ด 86 โรงพยาบาลศูนย์ซานฟรานซิสโก ภาพโดย University of California-San Francisco ใน The BodyPro

ไมลส์ เฮลฟานด์: สถานบริการดูแลรักษาผู้มีเอชไอวีที่เก่าแก่ที่สุดแห่งหนึ่งของโลกในสหรัฐอเมริกากำลังทำงานที่ถือได้ว่า เป็นนวัตกรรมใหม่ที่ทันสมัยที่สุดเกี่ยวกับการดูแลและการวิจัยเอชไอวี

วอร์ด 86 ที่เป็นวอร์ดที่ไม่หรูหราเป็นเพียงส่วนหนึ่งของโรงพยาบาลศูนย์ซานฟรานซิสโกที่ไม่ได้มีไว้เพื่อโอ้อวด วอร์ด 86 เป็นวอร์ดที่เปิดทำการเมื่อ 40 ปีที่แล้วและเป็นคลินิกแห่งแรกในสหรัฐอเมริกาที่อุทิศเฉพาะเพื่อการรักษาผู้มีเอชไอวี และ ตั้งแต่นั้นเป็นต้นมาวอร์ด 86 ก็เป็นแนวหน้าของโครงการริเริ่มและโครงการต่างๆที่พยายามปรับปรุงการเข้าถึงการป้องกัน และรักษาเอชไอวี และเพิ่มคุณภาพการดูแลที่มีอยู่ให้แก่ผู้ใช้บริการ

ภารกิจล่าสุดของวอร์ด 86 รวมถึงการเน้นและให้ความสำคัญต่อผู้ไม่มีความมั่นคงด้านที่อยู่อาศัย ผู้ที่ได้รับ[หรือที่ต้อง พึ่ง]ความช่วยเหลือของรัฐ ผู้ใช้สารเสพติด หรือผู้ที่เป็นโรคจิต หรือผู้ที่มักจะประสบกับปัญหาเหล่านี้พร้อมๆกัน ความ พยายามของวอร์ด 86 มีจุดมุ่งหมายเพื่อพิสูจน์ว่าผู้ป่วยเหล่านี้ไม่ใช่ “ผู้ที่รักษายาก” ดังที่มักถูกสันนิษฐานตามความคิด แบบเดิมๆ

แขกรับเชิญของเราในพอดคาสต์ (podcast) ของเดือนนี้ เป็นผู้อำนวยการด้านการแพทย์ของวอร์ด 86 คือ พญ. โมนิกา คาน ธี (Monica Gandhi M.D., M.P.H.) พญ. คานธีมีประสบการณ์การทำงานด้านแพทย์และการดูแลผู้มีเอชไอวีมากมาย ซึ่งรวม ถึงการเป็นนักวิจัยทางคลินิกระดับแนวหน้าด้านเอชไอวีและโรคติดเชื้อมานานกว่า 20 ปี เธอเป็นศาสตราจารย์ด้านการ แพทย์และรองหัวหน้าแผนกเอชไอวีและโรคติดต่อ และแพทยศาตร์โลก (Global Medicine) ของมหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนีย- ซานฟรานซิสโก [UCSF]

การสนทนากับพญ. คานธีในวันนี้เป็นเรื่องเกี่ยวกับความคิดริเริ่มล่าสุดของวอร์ด 86 และผลการศึกษาที่กระตุ้นความคิด นอกจากนี้เราจะแลกเปลี่ยนความคิดเห็นว่าเราจะใช้วิธีการดูแลของวอร์ด 86 เป็นต้นแบบสำหรับคลินิกทั่วประเทศได้จริงหรือไม่


เหตุการณ์สำคัญของวอร์ด 86 ใน 40 ปีที่ผ่านมา
เฮลฟานด์: ผู้ฟังจำนวนมากค่อนข้างคุ้นเคยกับวอร์ด 86 อยู่แล้วว่าวอร์ด 86 ทำอะไร และบทบาทในอดีตของวอร์ด 86 ต่อ ชุมชนของเรา ทั้งในฐานะชุมชนของผู้มีเอชไอวีและชุมชนผู้ให้บริการด้านการแพทย์ แต่จากมุมมองของคุณในฐานะผู้ อำนวยการด้านการแพทย์ คุณคิดอย่างไรเมื่อนึกถึงวอร์ด 86?

พญ. คานธี: จริงๆแล้วดิฉันคิดว่าวอร์ด 86 ถือได้ว่าเป็นสถานที่สำคัญมากเกี่ยวกับการดูแลเอชไอวี—และไม่ใช่เพียงเพราะ ดิฉันทำงานที่นี้ แต่จริงๆแล้วดิฉันมาที่มหาวิทยาลัยแห่งนี้เพราะต้องการทำงานที่วอร์ด 86 เนื่องจากวอร์ด 86 เป็นแรงดึงดูดใจสำหรับดิฉันมาก เริ่มตั้งแต่ปีคศ. 1996

วอร์ด 86 เปิดให้บริการในเดือนมกราคมปี 1983 ซึ่งเป็นเวลา 18 เดือนหลังจากมีรายงานแรกเกี่ยวกับกรณีผู้ป่วยโรคเอดส์ที่รุนแรงในชายมีเพศสัมพันธ์กับชายในสหรัฐอเมริกา ดังนั้นในปี 1983 วอร์ด 86 จึงเป็นหนึ่งในคลินิกเอชไอวีแห่งแรกๆของ ประเทศที่มีชื่อเสียงจริงๆ

ดิฉันเรียนที่โรงเรียนแพทย์ในชายฝั่งตะวันออกของประเทศ และในปี 1996 ดิฉันมาเป็นแพทย์ประจำบ้านที่มหาวิทยาลัย แคลิฟอร์เนีย-ซานฟรานซิสโกก็เพราะดิฉันต้องการที่จะทำงานใกล้ๆกับวอร์ด 86 และหลังจากนั้นก็เป็นแพทย์เฟลโล่สาขา โรคติดเชื้อของมหาวิทยาลัยแคลิฟอร์เนีย-ซานฟรานซิสโกซึ่งช่วยให้ดิฉันได้เข้าใกล้กับวอร์ด 86 เข้าไปอีก [2] —และ ในที่สุด ก็ได้ทำงานที่นี่ และได้เป็นผู้อำนวยการด้านการแพทย์ในปี 2014 ดังนั้น วอร์ด 86 ดึงดูดใจดิฉันมานานกว่า 27 ปีแล้ว

ฉันคิดว่าจริงๆแล้ววอร์ด 86 เป็นหนึ่งในสถานที่ให้การดูแลรักษาเอชไอวีในระดับชาติและอาจถึงระดับนานาชาติในแง่ของ การคิดริเริ่มโปรแกรมทางคลินิก

เฮลฟานด์: สิ่งหนึ่งที่ทำให้ผมทึ่งเกี่ยวกับวอร์ด 86 คือความสามารถในการปรับตัวของวอร์ด สำหรับคลินิกที่เก่าแก่และที่ เป็นที่เล่าลือเกี่ยวกับเรื่องต่างๆดังที่วอร์ด 86 เป็นอยู่ในขณะนี้ ผมคิดว่ามีแนวโน้มที่สถาบันจะเริ่มแข็งตัวขาดความยืดหยุ่น ไปแล้วบ้าง แต่ถ้าเราดูช่วงเวลาและงานสำคัญต่างๆที่วอร์ด 86 ได้ทำสำเร็จในช่วง 40 ปีที่ผ่านมา ความสำเร็จเหล่านั้นมีการ เปลี่ยนแปลงเป็นอย่างมากในแง่ของผู้คนที่วอร์ดช่วยเหลือและวิธีที่ช่วยเหลือของวอร์ด

และการพัฒนาต่างๆนั้นเกิดขึ้นในขณะที่คุณเป็นผู้ดูแลตั้งแต่เมื่อคุณเข้ามารับตำแหน่งผู้อำนวยการด้านการแพทย์ คุณช่วย พูดถึงวิวัฒนาการนั้นสักเล็กน้อยได้ไหมและมันเกิดขึ้นได้อย่างไร?

พญ. คานธี: ในตอนเริ่มต้นในปี 1983 เราทำในสิ่งที่คลินิกเอชไอวีอื่นๆก็ทำกันอยู่ นั่นคือการช่วยเหลือ แต่เป็นโชคที่ไม่ดีที่ ผู้คนยังเสียชีวิตอยู่ มันเป็นช่วงเวลาที่ยากลำบากสำหรับโรคระบาดเพราะยังไม่มียารักษาหรือการรักษาใดๆเลย

แต่สิ่งที่เราทำอย่างรวดเร็ว—นี่คือนวัตกรรมแรกที่ดิฉันคิดว่าวอร์ด 86 ทำ—คือการดูแลแบบครอบคลุมสำหรับผู้มีเอชไอวี

เราไม่ต้องการให้ผู้ป่วยต้องออกไปที่อื่นที่นอกเหนือจากชั้นเดียวของอาคารเดียว—ซึ่งคือชั้นหกของอาคาร 80 และนั่นเป็น เหตุผลว่าทำไมจึงเรียกว่าวอร์ด 86 — เราไม่ต้องการให้พวกเขาต้องไปที่คลินิกจิตเวช คลินิกประสาทวิทยา คลินิกโรค ผิวหนัง หรือโรคหัวใจ หรือไปที่แผนกอื่นเพื่ออะไรก็ตาม ดังนั้นเราจึงให้การดูแลทั้งหมดสำหรับการติดเชื้อฉวยโอกาสและ การดูแลเฉพาะทาง บริการทุกอย่างอยู่ที่นั่นหมด

รูปแบบการดูแลแบบรอบด้านนั้น ซึ่งบางคนเรียกว่ารูปแบบการดูแลซานฟรานซิสโก ดิฉันคิดว่าเราควรพูดถึงโครงการดูแล รักษาของไรอัน ไวท์ (Ryan White Care Program) ที่รัฐสภา (Congress) ของสหรัฐอเมริกาอนุมัติในเดือนสิงหาคม 1990 และ ได้รับการอนุมัติอีกรอบในฐานะความคิดริเริ่มร่วมมือระหว่างสองพรรคการเมืองของสหรัฐอเมริกาตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา เนื่องจากนพ. อีริค กูสบี (Dr. Eric Goosby) ผู้อำนวยการบริหารคนแรกของโครงการดูแลรักษาของไรอัน ไวท์ มาที่คลินิก ของเรา เขาเคยได้ยินเกี่ยวกับวอร์ด 86 มาก่อน เขารู้ว่าเป็นระบบการดูแลที่สามารถให้บริการทุกอย่างในสถานที่

เราอาจจะต้องพูดถึงโครงการเพ็พฟาร์ (PEPFAR) ซึ่งเป็นแผนฉุกเฉินเพื่อการบรรเทาทุกข์จากโรคเอดส์ของประธานาธิบดี สหรัฐอเมริกาที่ก่อตั้งขึ้นครั้งแรกในปี 2003 และไม่ใช่แค่การดูแลเรื่องเอชไอวีเท่านั้น แต่เป็นการดูแลในระดับสากลทั้งหมด ที่รวบเอาทุกอย่างอยู่ในที่เดียว เพราะอีกครั้งที่นพ. กูสบี มีส่วนเกี่ยวข้องในฐานะผู้อำนวยการเพ็พฟาร์ในคณะบริหารของ ประธานาธิบดีโอบามา (Obama)

ดิฉันคิดว่านั่นเป็นนวัตกรรมแรก: คุณไปที่คลินิกแห่งเดียวและคุณได้รับน้ำเกลือ และคุณได้รับยาแก้ปวดและคุณได้รับทุกสิ่ง ที่คุณต้องการเพื่อให้รู้สึกดีขึ้น ไม่จำเป็นต้องมีใครนำทาง ทุกอย่างมีครบในตัวของมันเอง—แม้กระทั่งก่อนการรักษาด้วย ยาต้านไวรัส—การทำงานเช่นนี้ในขณะนั้นถือได้ว่าเป็นนวัตกรรม

การรักษาด้วยยาต้านไวรัสเป็นสิ่งที่สองที่เราทำ นั่นเป็นเพียงการวิจัยสำรวจระดับต้นเท่านั้น การวิจัยใดๆ เช่น  ยาเอแซทที (AZT หรือ zidovudine ซึ่งเป็นยาต้านไวรัสตัวแรกที่ได้รับการอนุมัติจากสำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาของ สหรัฐอเมริกา)—อะไรก็ตามที่ใหม่ เราต้องการมีส่วนร่วมในการเป็นสถานที่วิจัยที่เราลงทะเบียนรับผู้ป่วย[เข้าร่วมการวิจัย] นั่นเป็นนวัตกรรมที่สอง ในช่วงต้นทศวรรษที่ 90 จนถึงปี 1996 เมื่อการรักษาด้วยยาต้านไวรัสที่ออกฤทธิ์สูง (highly-active antiretroviral therapies) มีขึ้น และตอนนี้เราอยู่ในช่วงกลางทศวรรษที่ 90 และเรากำลังก้าวเข้าสู่ยุค 2000 และนั่นคือตอนที่ เรากำลังคิดถึงการผสมยาหลายตัวลงในเม็ดเดียว เราเป็นสถานที่แรกที่รับเอาการรักษาแบบนั้นไปใช้ในการทำงาน

จากนั้นเราก็เข้าสู่กลางปี 2000 และเข้าสู่การวิจัยเพร็พ (PrEP) เรามีส่วนร่วมในการวิจัยเพร็พ จากนั้นเพร็พ—การป้องกัน ก่อนสัมผัสเชื้อ—ก็ได้รับอนุมัติในปี 2012 ดังนั้นเราจึงเริ่มคลินิกเพร็พ

จากนั้นเราต้องการเริ่มให้ผู้คน[ที่ได้รับวินิจฉัยว่าติดเอชไอวี]เข้ารับการรักษาทันที ก่อนที่หลักเกณฑ์สากลจะเปลี่ยนไป สิ่งที่ ดิฉันหมายถึงคือเราเห็นแนวโน้มอย่างชัดเจนว่าเป็นเรื่องที่ทุกคนกำลังทำอยู่คือเริ่มการรักษาด้วยยาต้านไวรัสโดยพิจารณา จากจำนวนทีเซลล์ของคุณไม่ว่าจะเป็น 400 หรือ 200 หรือ 350 หรือแนวทางใดก็ตามที่ใช้อยู่

เราคิดว่าที่จริงแล้ว เราไม่เคยไม่รักษาโรคปอดอักเสบจากสเตรปโตคอคคัส (streptococus pneumonia) หรือคอหอยอักเสบ จากเชื้อสเตรปโตคอคคัส (strep throat) โดยไม่ให้ยาเพนิซิลลินทันที เราจะไม่รอดูอาการว่าคุณต้องการยาเมื่อไร คุณมี ไวรัสและคุณได้รับการรักษาแล้วหรือยัง? มาทำการรักษาทันทีกันเถอะ ดังนั้นเราจึงเริ่มยาต้านไวรัสหลายชนิดร่วมกัน สำหรับทุกคน (universal ART) ในปี 2010 หมายความว่า ไม่ว่าซีดีสี่ (CD4) จะมีค่าเท่าใด ทุกคนก็ได้รับการรักษาทันที และ นั่นใช้เวลาจนถึงปี 2012 กว่าที่แนวทางปฏิบัติของประเทศจะเปลี่ยนไปเป็นเช่นนั้น และในปี 2013 องค์การอนามัยโลกจึงนำ แนวทางดังกล่าวไปใช้ในระดับสากล ดังนั้นเราจึงล้ำหน้าไปก่อน

จากนั้นเราจึงเริ่มการรักษาอย่างรวดเร็ว: เริ่มการรักษาในวันแรกที่ได้รับการวินิจฉัยหรือโดยเร็วที่สุด เราคุยกับผู้คนและ พวกเขาพูดว่า “ฉันไม่ต้องการรับการวินิจฉัยแล้วและเดินออกจากคลินิกของคุณมือเปล่าไม่ได้รับการรักษาเลย” มันเป็น เพียงการพูดคุยกับคนที่พูดว่า “ฉันรู้สึกมีอำนาจถ้าคุณให้ยาฉันทันที” นั่นคือการบำบัดอย่างรวดเร็วในปี 2013

จากนั้นเมื่อมองข้ามไปสู่อนาคต มีเรื่องอื่นอีกสองสามข้อ: เรามีโครงการเข็มทิศทองคำ (Golden Compass) ซึ่งเป็นโครง การเอชไอวีและการชราภาพในปี 2017 เพราะถึงเวลานี้ผู้คนมีอายุยืนยาวขึ้น และเราจำเป็นต้องคิดถึงความคิดริเริ่มเกี่ยว กับความชราภาพ ในปี 2019 ซานฟรานซิสโกกำลังมีปัญหาอย่างมาก—และปัญหานี้ยังคงมีอยู่ —คือปัญหาคนไร้ที่อยู่ อาศัย ดังนั้นเราจึงพูดว่า: เราไม่สามารถให้ทุกคนมีบ้านได้ เราอยากให้เป็นเช่นนั้น แต่เราทำไม่ได้ เราสามารถรณรงค์เกี่ยว กับที่อยู่อาศัยได้ แต่ในระหว่างนี้ เราจะทำอย่างไรในบริบทของวอร์ด 86 เพื่อลดอุปสรรคในการได้รับการดูแลที่ผู้คน สามารถแวะเข้ามาได้ตลอดเวลาโดยไม่จำเป็นต้องนัดหมาย ไม่ใช่ “วันอังคาร เวลา 4 โมงเย็น” เพียงเข้ามาได้ตลอดเวลา และเราจึงก่อตั้งคลินิกชั่วคราว (POP-UP Clinic) สำหรับดูแลคนจรจัดขึ้น

และในที่สุด เราก็ได้ก่อตั้งโปรแกรมสะแปลชฺ (SPLASH) นั่นก็คือการใช้ยาต้านไวรัสที่ออกฤทธิ์นานในการรักษาและการ ป้องกันทันทีที่ยาดังกล่าวมีให้ใช้ เราต้องการใช้มันในรูปแบบที่สร้างสรรค์ ถึงแม้ว่าจริงๆแล้วการรักษาด้วยยาต้านไวรัสที่ ออกฤทธิ์นานจะได้รับอนุมัติให้ใช้สำหรับผู้ที่สามารถกินยาต้านไวรัสได้ดีจนสามารถกดไวรัสให้อยู่ในระดับต่ำจนวัดไม่ได้ มาก่อนแล้ว แต่เราคิดว่าลองใช้กับผู้ที่กินยาต้านไวรัสไม่ได้ เพราะพวกเขาไม่มีทางเลือกอื่น และนั่นก็ได้ผลดีเช่นกัน

ดังนั้นทุกครั้งที่มีอะไรเกิดขึ้นในโลก เราแค่พยายามคิดว่า “เราจะนำสิ่งนั้นไปใช้ในรูปแบบใหม่ได้อย่างไร หรือเป็นครั้งแรก หรือด้วยวิธีอื่นที่ต่างไปจากที่ทำกันอยู่ได้อย่างไร?” ดิฉันเดาว่าเราไม่มีความวิตกกังวลเกี่ยวกับการเริ่มต้นหรือลองทำสิ่ง ใหม่ๆ เราไม่มีความกลัวมากนัก เราค่อนข้างอิสระ บางคนเรียกเราว่าเป็นผู้บุกเบิกที่ไม่กังวลเรื่องใดใด แต่เราทำด้วยความ ใส่ใจ

แต่เราได้เริ่มต้นโปรแกรมมากมายที่เราหวังว่าจะได้ช่วยพันธมิตรในประเทศและต่างประเทศพัฒนาโครงการเหล่านั้นหลัง จากโครงการริเริ่มด้านการดูแลรักษาแบบเรา


กลเม็ดใหม่: การรักษาด้วยยาต้านไวรัสที่ออกฤทธิ์ยาวนานสำหรับผู้ที่ไม่สามารถกดไวรัสได้และมีอุปสรรคเกี่ยวกับวินัยใน การกินยา
เฮลฟานด์: ที่การประชุมครอย (CROI) คุณได้นำเสนอการศึกษาที่น่าจดจำจริงๆ ซึ่งเป็นงานวิจัยที่เรากล่าวถึงในไซต์ของเรา พญ. โคลอิ ออร์คิน (Dr. Chloe Orkin) ได้สรุปผลการศึกษานั้นให้เราฟังและยกย่องว่าเป็นไฮไลท์ของการประชุมสำหรับเธอ แต่ยังเป็นโอกาสที่สำคัญอย่างยิ่งในการวิจัยด้วยเหตุผลสองประการ: หนึ่งเกี่ยวข้องกับคลินิกชั่วคราว (POP-UP Clinic) และอีกประการหนึ่งเกี่ยวข้องกับโปรแกรมสะแปลชฺ (SPLASH) ผมอยากจะเจาะลึกลงไปอีกเล็กน้อย

คุณช่วยอธิบายการศึกษาเฉพาะนี้เกี่ยวกับการรักษาด้วยยาต้านไวรัสที่ออกฤทธิ์นานในบริบทของผู้ที่เข้ารับการรักษาที่ คลินิกรองรับความมั่นคงทางสุขภาพ (safety net clinic) ที่วอร์ด 86 ได้ไหม?

พญ. คานธี: คุณพูดถูกจริงๆที่โปรแกรมสะแปลชฺ SPLASH เกิดขึ้นจากคลินิกชั่วคราวที่จัดตั้งขึ้นโดยรวดเร็ว คลินิกนี้เริ่ม ต้นในปี 2019 เราเรียกว่าพ๊อพอัพ (POP-UP) ซึ่งย่อมาจาก [Positive-health Onsite Program for Unstably-housed Populations] แต่จริงๆแล้วเป็นเพราะเราเกือบจะโผล่ขึ้นมาเหมือนร้านอาหาร—ร้านอาหารป๊อปอัพหรือร้านอาหารชั่วคราว บางสิ่งที่อยู่รอบๆตัวคุณ อะไรที่เหมาะกับความต้องการของคุณในฐานะผู้ป่วยที่อยู่ชายขอบ? เราจะทำให้การดูแลของคุณ เป็นเรื่องง่ายสุดๆได้อย่างไร? เข้ามาได้ตลอดเวลา คุณจะมีทีมเดียวกันที่ติดตามคุณ คุณจะเห็นคน[ที่ให้บริการ]เดียวกัน และหวังว่าเราจะลดอุปสรรคในการดูแลสำหรับคุณ

เราลงทะเบียนเฉพาะบุคคลในคลินิกชั่วคราวที่เป็นผู้ที่ไม่สามารถรับการรักษาด้วยยาต้านไวรัสแบบกินได้ นั่นเป็นองค์ ประกอบที่สำคัญมาก: ไวรัสในตัวเขาไม่ได้ถูกกดไว้เนื่องจากมีอุปสรรคมากมายในการกินยาทุกวัน รวมถึงความไม่มั่นคง ด้านที่อยู่อาศัยและความไม่มั่นคงทางอาหาร—[ตัวอย่างเช่น ผู้คนกล่าวว่า] ความต้องการเกี่ยวกับการยังชีพอื่นๆมีความ สำคัญมากกว่าในตอนนี้ หรือ “ฉันลืม” หรือ “ถูกขโมย เพราะฉันอาศัยอยู่ในเต็นท์” มีเหตุผลมากมายที่คุณไม่สามารถกิน ยาต้านไวรัสได้ทุกวัน รวมถึงการใช้สารเสพติด ดังนั้นคลินิกชั่วคราวจึงเป็นบริการที่กลุ่มประชากรที่ต้องการการทำงานที่ สร้างสรรค์เพื่อช่วยกดไวรัสในตัวเขาให้อยู่ต่ำจนวัดไม่ได้

การรักษาด้วยยาต้านไวรัสที่ออกฤทธิ์นานเป็นเรื่องท่ีเกิดตามมา คาโบเทกราเวียร์และริลพิวิรีนที่ออกฤทธิ์นานนี้ได้รับการ อนุมัติจากองค์การอาหารและยาในเดือนมกราคม 2021 แต่ถ้าคุณดูที่เอกสารกำกับยาขององค์การอาหารและยา ซึ่งอ้างอิง จากการวิจัยทางคลินิกที่ช่วยให้ยานี้ได้รับการอนุมัติ ทุกคนที่คุณสั่งจ่ายยาต้านไวรัสที่ออกฤทธิ์นานให้[ดูเหมือนว่า]ควรจะ เป็นคนที่เคยอยู่ในการวิจัยทางคลินิกมาก่อน –ได้รับการรักษาด้วยยาต้านไวรัสชนิดกิน การรักษาได้ผลดี ไวรัสถูกกดให้ อยู่ต่ำมากจนวัดไม่ได้และขยายตัวเพิ่มไม่ได้ และหลังจากนั้นแล้วคุณจึงจะได้เปลี่ยนเป็นยาชนิดฉีดนี้

แต่นั่นไม่ใช่กลุ่มผู้ป่วยในคลินิกชั่วคราวของเรา มีคนอีกมากมายที่ไม่สามารถเข้าถึงการรักษาด้วยยาต้านไวรัสแบบกินได้ และไวรัสถูกกดจนต่ำมากได้ และจากนั้นคุณจึงจะเปลี่ยนยา ดังนั้นเราจึงคิดว่า: ตกลง เรามาเริ่ม[ด้วย]การรักษาด้วยยาต้าน ไวรัสที่ออกฤทธิ์นาน แม้ในผู้ที่ไวรัสไม่ถูกกดให้น้อยมากได้ คนที่มีอุปสรรคที่พิสูจน์ได้ในการกินยาต้านไวรัสอย่างต่อเนื่อง

มันเป็นการเสี่ยงในแง่ที่ว่าการใช้ยาเช่นนี้ไม่ได้อยู่ในคำแนะนำสำหรับการใช้ยา ดิฉันถูกคนอื่นๆมองอย่างกังวลอยู่บ้าง  –

เมื่อดิฉันนำเสนอเรื่องนี้ในการประชุมซูม —  หรือพวกเขาจะปิดกล้องขณะใช้ซูม —เสมือนจะพูดว่า “คุณกำลังจะทำอะไร”

แต่เราก็พยายามทำอย่างระมัดระวัง เรามีมาตรการการทำงานอย่างละเอียดทุกขั้นตอน เราจะประชุมกันทุกสองสัปดาห์ เรา ต้องแน่ใจว่าเราดูแลผู้ป่วยทุกรายอย่างระมัดระวัง และเราก็ทำได้ เรากระโจนเข้าไปทำ และเริ่มการรักษาด้วยยาต้านไวรัสที่ ออกฤทธิ์นาน แม้ในผู้ที่มีปริมาณไวรัสที่สามารถตรวจพบได้

และการทำงานเช่นนี้ก็ได้ผล:  ผู้ที่ได้รับการรักษามีอาการดีขึ้นมาก  ผู้ที่มีไวรัสในกระแสเลือดสามารถกดไวรัสได้  และ ประมาณ 20%ของคนเหล่านี้เป็นครั้งแรกในชีวิตของพวกเขาที่ไวรัสถูกกดจนวัดไม่ได้

บางคนถามว่า “ทำไมพวกเขาถึงกลับมาฉีดยา?”   นั้นเป็นเพราะพวกเขามีแรงจูงใจที่ดี   คนหนึ่งบอกเราว่าต้องกินยาบ้า (meth) ก่อนมาคลินิกเพราะรู้สึกผิดมากที่ไม่ได้กินยา และตอนนี้พวกเขาไม่รู้สึกผิดหรือรู้สึกไม่ดีเมื่อมาที่คลินิก พวกเขากด ไวรัสได้ พวกเขารู้สึกดีมาก ด้วยเหตุนี้พวกเขาจึงมีแรงจูงใจเชิงบวกของตนเอง

เราได้นำเสนอสิ่งนี้ที่ครอยปี 2023 และเอกสารรายงานเรื่องนี้เพิ่งได้รับการยอมรับสำหรับตีพิมพ์ในวารสารเกี่ยวกับ อายุรศาสตร์ (Annals of Internal Medicine) ซึ่งทำให้เราสามารถให้ผู้คนได้ดูรายละเอียดเกี่ยวกับเรื่องนี้ได้อย่างแท้จริง

และเรากำลังเดินหน้าต่อ เรากำลังทำอย่างอื่น เช่น เรากำลังเริ่มยาเลนาคาปาเวียร์ (lenacapavir) ซึ่งเป็นยาต้านไวรัสที่ออก ฤทธิ์นานชนิดใหม่ที่คุณสามารถฉีดเข้าใต้ผิวหนังหน้าท้องทุกๆ 6 เดือน เราจะเริ่มต้นการรักษาเช่นนี้ด้วยคาโบเทกราเวียร์ที่ ออกฤทธิ์นานก่อน

ดังนั้น เราดำเนินงานต่อไป แต่เรากำลังพยายามทำอย่างรอบคอบ จดบันทึก และแสดงผลงานวิจัย บางคนสามารถดูข้อมูล ของเราและพูดว่า “ตกลง ฉันจะทำสิ่งนี้” “ฉันชอบเรื่องนี้” “ฉันรู้สึกประหม่าเล็กน้อยเกี่ยวกับเรื่องนี้” เราต้องการนำเสนอ เรื่องนี้ในฐานะการวิจัยและหลังจากนั้นเพื่อเป็นข้อมูลสำหรับเปลี่ยนแปลงการดูแลทางคลินิก


ความสำคัญของนวัตกรรมใหม่ที่กำลังถูกศึกษาอยู่เกี่ยวกับแนวทางการรักษาสำหรับผู้ป่วยที่ “รักษายาก”
เฮลฟานด์: สิ่งหนึ่งที่ยอดเยี่ยมมากเกี่ยวกับการศึกษานี้คือการพิสูจน์แนวคิดของความเป็นไปได้ทางทฤษฎีที่คุณสามารถ ให้การรักษาด้วยยาต้านไวรัสที่ออกฤทธิ์นานที่ได้ผลโดยที่บุคคลนั้นไม่ต้องกดไวรัสให้ได้ก่อน

สิ่งที่น่าทึ่งอย่างที่สองเกี่ยวกับการศึกษานี้คือประชากรที่เข้าร่วมการศึกษา   เรากำลังพูดถึงสภาพแวดล้อมซึ่งโดยปกติแล้ว—คุณรู้เรื่องนี้ดีพอๆกับใครๆ—เมื่อยาต้านไวรัสได้รับการอนุมัติ การวิจัยทางคลินิกทั้งหมดที่นำไปสู่การอนุมัตินั้นมักจะอยู่ ในวงจำกัดอย่างมากในแง่ของประเภทของบุคคลที่ได้รับการคัดเลือก ซึ่งตามธรรมเนียมแล้วมีความโน้มเอียงที่จะคัดเลือก คนที่มีแนวโน้มว่าจะมีปัญหาแทรกซ้อนน้อยมากจนถึงไม่มีเลยให้เข้าร่วมการวิจัย[เพราะคนที่อาจมีปัญหาเช่นนั้น]จะทำให้ ไม่สามารถใช้ยาได้อย่างมีประสิทธิภาพ หรือที่กันไม่ให้เกิดกรณีที่เกิดปฏิกิริยาตอบโต้ในรูปแบบที่คาดเดายาก หากคุณไม่ ออกแบบการวิจัยที่คำนึงถึงเรื่องเหล่านี้ และตามธรรมเนียมแล้วเราไม่ทำงานวิจัยเช่นนั้น เราจะไม่สามารถอธิบายถึงสิ่งนั้น ได้ ในแง่ของอำนาจความน่าเชื่อถือของผลที่ได้รับ

พญ. คานธี: ถูกต้องเลย

เฮลฟานด์: ยิ่งไปกว่านั้นการศึกษานี้ส่วนมากเป็นคนผิวอื่น[ที่ไม่ใช่คนผิวขาว] และรวมถึงคนแปลงเพศจำนวนมากด้วย— 4%เป็นผู้หญิงแปลงเพศ มากกว่าหนึ่งในสามของผู้ที่ลงทะเบียนในการศึกษานี้มีอาการป่วยทางจิตหรือจิตผิดปกติ หนึ่งใน สามกำลังใช้ยากระตุ้น สองในสามของประชากรอยู่ในบ้านที่ไม่ใช่ที่อยู่ถาวรหรือไม่มีที่อยู่อาศัย และอย่างที่คุณพูด เกือบ ครึ่งหนึ่งไวรัสยังไม่ได้ถูกกดไว้ได้ในช่วงเริ่มต้น ดังนั้นเรากำลังพูดถึงแง่หนึ่ง—สำหรับสหรัฐอเมริกา—เป็นการศึกษาวิจัย ในโลกที่เป็นจริง อย่างแน่นอน

แต่สิ่งหนึ่งที่ผมต้องการเจาะลึกลงไป – และบางทีคุณอาจตอบคำถามแล้ว โดยการอธิบายเล็กน้อยเกี่ยวกับคลินิกชั่วคราว ว่าเป็นอย่างไร และลักษณะของวอร์ด 86 คืออะไร —เป็นผู้คนที่โดยทั่วไปถือว่าเป็นความท้าทายในการรับเข้าร่วมการวิจัย และทำให้พวกเขาอยู่ในการศึกษาอย่างต่อเนื่อง และดำเนินการศึกษาให้สำเร็จด้วยดี แต่กรณีเช่นนี้คุณทำสำเร็จได้

พญ. คานธี: ถูกต้อง คนกลุ่มนี้เป็นประชากรที่ต้องการยาต้านไวรัสที่ออกฤทธิ์นานมากที่สุด และยังเป็นประชากรที่ยังมีไวรัส ในตัวจำนวนมากของประเทศนี้ พวกเขาเป็นประชากรที่ต้องการความช่วยเหลือจริงๆในทุกอย่างที่เราคิดได้เพื่อช่วยพวก เขา เพราะมันยากมากสำหรับประชากรกลุ่มนั้นที่จะจัดการกับยาต้านไวรัสชนิดกินได้ และด้วยเหตุผลนี้ทำให้พวกเขาเป็น ประชากรที่ไม่ได้รับการคัดเลือกเข้าร่วมการวิจัยทางคลินิก ไม่ว่าจะเป็นแง่มุมใดแง่มุมหนึ่งเกือบทั้งหมด อีกอย่างที่ต้องพูด ถึงคือ 66% ไม่ใช่คนขาว ทั้งหมดนี้หมายความว่าเราต้องการที่จะลองทำสิ่งนี้

คุณรู้ไหมว่ามันเกือบจะเป็นเรื่องเกี่ยวกับจริยธรรม และฉันจะพูดตามที่ฉันหมายถึงว่าถ้าคุณยังคงพยายามบังคับให้คนที่ไม่ สามารถกินยาได้ให้ใช้ยาต้านไวรัสชนิดกิน ซึ่งไม่เพียงแต่ว่าคุณส่งเสริมให้เกิดไวรัสดื้อยาเพราะพวกเขาจะกินมันบ้าง เท่านั้นเพื่อช่วยให้รู้สึกว่าพวกเขาได้ทำตนให้เป็นที่ต้องการของสังคม หรือเป็นเพียงเพราะว่าพวกเขาแค่ต้องการทำให้คุณ พอใจเท่านั้น และจากนั้นก็จะยิ่งเพิ่มโอกาสของไวรัสดื้อยา นอกจากนี้ยังมีรูปแบบการทำงานแบบจำลองที่นำเสนอในช่วง เดียวกันที่ครอยที่ดิฉันนำเสนอด้วย คือโมเดลจากฮาร์วาร์ดที่แสดงว่าอัตราการกดไวรัส – แม้ว่าคุณจะให้ทุกอย่างต่อผู้ป่วย ที่มีปัญหาเกี่ยวกับการกินยาต้านไวรัส อัตราการกดไวรัสของพวกเขาเพียงแค่ 22% แม้ว่าคุณจะทำทุกวิถีทางเพื่อให้พวก เขากินยาต้านไวรัสก็ตาม เพราะสิ่งเหล่านี้คืออุปสรรคที่แท้จริง ดังนั้นแทบจะรู้สึกว่าเป็นเรื่องที่ขาดจริยธรรมถ้าเราไม่ สามารถให้ยาต้านชนิดใหม่เพียงเพราะว่ามันยังไม่มีการศึกษาวิจัยในกลุ่มประชากรผู้ป่วยนั้น

คุณพูดถูก ดิฉันและคนอื่นๆได้ทำงานหลายอย่าง ต้องเป็นปากเป็นเสียงตัวแทนกลุ่มประชากรผู้ป่วยของเราให้ได้รับเข้าร่วม ในการวิจัยทางคลินิก แต่วงการวิจัยไม่ได้เคลื่อนไปในทิศทางนั้นเท่าที่ควร ดังนั้นคุณต้องผลักดันมัน ดิฉันยังคงใช้คำว่า “กล้า” ต่อไปเพราะมันรู้สึกเหมือนเป็นขั้นตอนที่กล้ามาก ฉันยังจำการถูกจับตามองได้ “คุณกำลังทำงานที่เสี่ยงจริงๆ”

พูดตรงๆดิฉันรู้สึกประหม่ามาก ดิฉันประหม่ามาก และดิฉันก็ยังประหม่าอยู่ แต่เรากำลังทำ [และเรากำลัง] แสดงให้โลกรู้ว่า เรากำลังทำอะไรอยู่ และด้วยวิธีนี้ดิฉันจะได้รับคำติชมจากผู้คน และผลตอบรับโดยทั่วไปก็คือ “โอเค ดี แต่คุณกำลังดูสิ่งนี้ อยู่หรือเปล่า? คุณกำลังทำสิ่งนี้หรือไม่” แล้วมันก็ช่วยให้ดิฉันทำให้ชุมชนของดิฉัน ซึ่งก็คือชุมชนของการรักษาในการช่วย ให้ข้อมูลแก่โครงการ

ยิ่งคุณเผยแพร่งานวิจัยและบอกชุมชนของคุณเกี่ยวกับเรื่องนี้มากเท่าไร พวกเขาก็จะช่วยคุณได้มากเท่านั้น นั่นคือสิ่งที่เกิด ขึ้น ก่อนหน้าที่คุณและดิฉันคุยกัน ดิฉันคุยกับคนที่มหาวิทยาลัยเพนซิลเวเนีย และพวกเขาก็พูดแบบว่า “เรากำลังทำในสิ่งที่ คุณกำลังทำอยู่” และมีคนพูดเรื่องนี้กับฉันในชิคาโกในที่ประชุม และมีคนพูดเรื่องนี้จากแอลเอ [ลอสแองเจลิส] และเมือง ต่างๆ

ตอนนี้เราต้องรวบรวมทั้งหมดเข้าด้วยกัน เมื่อไรคุณจึงจะเริ่มการรักษาด้วยยาต้านไวรัสที่ออกฤทธิ์นานในผู้ป่วยที่ยังมีไวรัส ในเลือดที่สามารถวัดได้อยู่? มาร่วมกันรวบรวมข้อมูลเข้าด้วยกันเถอะ

เฮลฟานด์: อุปสรรคอย่างหนึ่งที่รู้สึกว่าการศึกษานี้สามารถทลายลงได้คือข้อสันนิษฐานที่มีมาอย่างยาวนานว่าคนที่ไม่มีที่ อยู่อาศัยที่มั่นคง หรือคนที่มีปัญหาเรื่องการใช้สารเสพติด หรือคนที่มีปัญหาสุขภาพจิต เกือบจะโดยเนื้อแท้แล้ว ไม่สามารถ รับการรักษาด้วยยาต้านไวรัสได้อย่างต่อเนื่อง อย่างน่าเชื่อถือ ไม่ว่าคุณจะให้อะไรก็ตาม และเกือบจะรู้สึกเหมือนคำทำนาย ที่เป็นจริงในแง่นั้น: เราจะไม่รับคนเหล่านี้เข้าร่วมในการวิจัย และเราไม่ขยับไปไกลและเหนือกว่านี้เพื่อที่จะพยายามให้ บริการแก่พวกเขาหากว่าพวกเขายังไม่สามารถกินยาได้อยู่ไม่ว่าจะอย่างไรก็ตาม

ผมรู้ว่าการศึกษานี้ค่อนข้างเล็ก มีผู้เข้าร่วม 127 คน? ร้อยยี่สิบสามคน แต่เกือบทั้งหมดไวรัสถูกกดได้หลังจาก 28 สัปดาห์ และสองคนที่กดไวรัสไม่ได้เพราะมีไวรัสที่ดื้อยามาก่อน ซึ่งยากต่อการตรวจพบก่อนที่จะเริ่มการรักษา ดังนั้นหากจะบอก ว่าการศึกษานี้เป็นการวิจัยนำร่องที่มีผลในเชิงบวกจริงๆ การกล่าวเช่นนั้นที่จริงแล้วเป็นการกล่าวชื่นชมที่ต่ำไป

มันรู้สึกเหมือนปักธงที่แสดงว่า: หยุดเพิกเฉยต่อคนประเภทนี้ เลิกเพิกเฉยต่อคนกลุ่มย่อยเหล่านี้ซึ่งแต่เดิมถือว่าเป็นคนชาย ขอบหรือด้อยโอกาส เมื่อเราต่างหากที่ไม่ได้ให้บริการแก่พวกเขาเท่าที่ควร และเราสามารถเลือกที่จะทำให้ดีกว่านั้นได้


บริการแบบเบ็ดเสร็จเป็นส่วนสำคัญของการรักษาเอชไอวีที่ประสบความสำเร็จ
เฮลฟานด์: นี่คือจุดที่ผมต้องการกลับมาว่าคลินิกชั่วคราวเป็นเรื่องเกี่ยวกับอะไร? และวอร์ด 86 เป็นเรื่องเกี่ยวกับอะไร? และ จะสามารถใช้เป็นโมเดลในการทำงานได้หรือไม่?

มันรู้สึกเหมือนกับประสบความสำเร็จอย่างมากสำหรับการศึกษานี้ และงานอื่นๆที่คุณได้ทำเพื่อแสดงให้เห็น ยกตัวอย่าง เช่น คนที่มีที่อยู่อาศัยที่ไม่มั่นคงยังจะได้รับการรักษาที่มีประสิทธิภาพมากหากว่าพวกเขาได้รับบริการที่ครอบคลุมทั้งหมด เหล่านี้ คุณจะประสบความสำเร็จในการรักษาด้วยยาต้านไวรัสสำหรับประชากรเหล่านี้โดยปราศจากบริการแบบเบ็ดเสร็จ ทั้งหมดที่เคยถือว่าเป็นเรื่องดีหากมีให้หรือไม่? สิ่งเหล่านี้มีความสำคัญแค่ไหน? เราจำเป็นต้องมีสิ่งเหล่านี้ไหมเพื่อให้การ รักษาประสบความสำเร็จ?

พญ. คานธี: ดิฉันคิดว่าคำตอบสำหรับคำถามหลังคือใช่

สิ่งหนึ่งที่ดิฉันอยากจะพูดถึงก็คือฉันชอบวิธีที่คุณใช้วลีนั้นมาก ในความคิดของฉันมันเป็นความผิดของเราหากเราไม่ สามารถทำให้ผู้ป่วยกดไวรัสได้ ตอนนี้เราชอบใช้คำว่าประชากรที่[เรา] “เข้าไม่ถึง” แทนที่จะเป็น “ยากที่จะเข้าถึง” เพราะ เราสามารถทำสิ่งต่างๆเพื่อเข้าถึงผู้คน ดิฉันคิดว่ามันเป็นความรับผิดชอบของเราจริงๆ

ย้อนกลับไปถึงสิ่งที่คุณเพิ่งพูดเกี่ยวกับบริการแบบเบ็ดเสร็จ คุณรู้ไหม นั่นเป็นสิ่งที่น่าทึ่งเกี่ยวกับไรอัน ไวท์ ดิฉันมักจะคิดถึง โครงการไรอัน ไวท์อย่างลึกซึ้งอยู่เสมอ เพราะมันเป็นเรื่องของทั้งสองพรรคจริงๆ และเราเพิ่งอยู่ในช่วงเวลาที่มีการแบ่งขั้ว อย่างชัดเจนในประเทศนี้ที่ดูเหมือนว่าเราจะตกลงกันไม่ได้ไม่ว่าจะเป็นเรื่องอะไร เช่น “ท้องฟ้าเป็นสีฟ้า” “ไม่มันไม่ใช่” และ ดูเหมือนว่ามีการแบ่งขั้วอย่างไม่น่าเชื่อ  แต่มีสิ่งหนึ่งที่กำลังเกิดขึ้น:   แสงสว่างจากรัฐสภาคือ   ทุกครั้งที่มีการกล่าวถึงไรอัน ไวท์ ดูเหมือนว่าทั้งสองพรรคพรรคต่างสนับสนุนไรอัน ไวท์

โปรแกรมไรอัน ไวท์ให้บริการดูแลผู้ป่วยที่ครอบคลุมในคลินิกที่มีรายได้น้อย และบริการที่ครอบคลุมนั่นง่ายพอๆกับการ จัดการเคสและงานสังคมสงเคราะห์: ผู้จัดการเคสออกไปพื้นที่ พบกับคุณ พาคุณไปที่คลินิกหรือเพียงแค่ติดต่อกับคุณ “คุณ จะเข้ามารับฉีดยาหรือเปล่า” และนั่นคือสิ่งที่ต้องทำ

เนื่องจากเราให้บริการแก่ประชากรที่มีรายได้น้อย เราจึงได้รับเงินจากโครงการดูแลรักษาของไรอัน ไวท์ และบริการที่ ครอบคลุมมีความสำคัญอย่างยิ่งสำหรับทั้งคลินิกชั่วคราวและโปรแกรมสะแปลชฺ อันที่จริงแล้วดิฉันรู้สึกเสียใจอยู่บ้าง สำหรับคลินิกที่ดูแลผู้ป่วยที่ร่ำรวยกว่าหรือผู้ป่วยที่มั่งคั่งกว่าผ่านการประกันส่วนตัว เพราะพวกเขาจะไม่ได้รับบริการเหล่านี้ จากภาครัฐ

และดิฉันจะบอกว่ามันน่าสนใจจริงๆ ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคได้ให้ข้อมูลว่าอัตราการกดไวรัสได้โดยรวมในประเทศนี้ อยู่ที่ประมาณ 65% สำหรับผู้ที่ได้รับการรักษาเอชไอวี แต่ในคลินิกของการดูแลรักษาของไรอัน ไวท์ นั้นเท่ากับ 86% ซึ่งเป็น คลินิกที่ให้บริการแก่ผู้ป่วยที่มีรายได้น้อย มันพูดถึงความสำคัญของบริการเหล่านี้ ทั้งคลินิกชั่วคราวและโปรแกรมสะแปลชฺ ให้ความช่วยเหลือด้านสังคมสงเคราะห์และความช่วยเหลือในการจัดการเคส

นอกจากนี้ยังเกี่ยวกับความสัมพันธ์ เราทำการจัดการทางเลือกที่แยกจากกันอย่างชัดเจน (DCE –a discrete choice management) เพื่อถามผู้ป่วยของคลินิกชั่วคราวว่า “อะไรในคลินิกชั่วคราวที่คุณขาดไม่ได้? คุณต้องการบัตรของขวัญที่มี มูลค่ามากกว่า $10 หรือไม่ หรือว่า $ 5 ตกลงไหม หรือ $15 ดีกว่า?”

และที่จริงแล้ว จากคำถามทั้งหมดที่เราถาม พวกเขากล่าวว่าขอให้ผมได้เจอคนเดิมๆทุกครั้ง ผมได้สร้างความสัมพันธ์กับผู้ ให้บริการรายนี้ พยาบาลคนนี้ เภสัชกรคนนี้ นักสังคมสงเคราะห์คนนี้ เช่นเดียวกับทุกสิ่งในชีวิต มันคือความสัมพันธ์

นั่นคือสิ่งที่ทั้งคลินิกชั่วคราวและโปรแกรมสะแปลชฺทำ ผู้คนมาพบผู้ให้บริการคนเดิม พวกเขาพบกับนักสังคมสงเคราะห์คน เดิม และนั่นคือบริการที่ครอบคลุมซึ่งยากต่อการอธิบายซึ่งคุณไม่สามารถอธิบายได้ มันควรจะเป็นคนๆเดียวกันจริงๆเพราะ คนๆนั้นจะกลายเป็นคนที่ผู้คนรู้สึกผูกพันด้วย

ฉันคิดว่าถึงแม้ว่ามันจะง่ายเหมือนที่เป็นอยู่ คุณยังคงต้องการบริการที่ครอบคลุมด้วยความสัมพันธ์


วอร์ด 86 เป็นยูนิคอร์นหรือความสำเร็จของมันสามารถทำซ้ำได้? [3]
เฮลฟานด์: ผมรู้ว่ามีคลินิกบางแห่งที่ทำอยู่แล้ว เช่น ผมรู้ว่า คลินิกแมกซ์ (Max Clinic) ในเมืองซีแอตเติลกำลังทำงานที่น่า ทึ่งในด้านนี้ คุณได้กล่าวถึงโปรแกรมอื่นๆอีกจำนวนหนึ่งที่ติดต่อคุณตั้งแต่คุณนำเสนอผลที่ได้ที่การประชุมครอย รูปแบบ วอร์ด 86 สามารถทำซำ้ได้แค่ไหน หรือโดยเฉพาะอย่างยิ่งแบบฉบับคลินิกชั่วคราว ผมเดาว่าเรากำลังพูดถึงอะไรอยู่ มันง่าย เหมือนต่อกับเงินทุนของไรอัน ไวท์ หรือไม่? หรือมีอะไรอีกมากที่ต้องทำในด้านการบริหาร?

พญ. คานธี: เป็นคำถามที่ดีมาก บางครั้ง หากคุณเพิ่งได้ยินเรื่องราวเกี่ยวกับวอร์ด 86 ในทันที มันมีความคิดที่ว่าเรามีแหล่ง ทรัพยากรที่ดีมาก มีความคิดที่ว่าเราอยู่ในซานฟรานซิสโก และเราเพิ่งได้รับการสนับสนุนอย่างมากในซานฟรานซิสโก และฉันจะบอกว่า ใช่ เราโชคดีมากที่ประวัติศาสตร์ของเอชไอวีเชื่อมโยงกับประวัติศาสตร์ของเมือง รัฐบาลของเมืองให้ ความสำคัญต่อเอชไอวี

อีกประการหนึ่ง ถ้ามีคนเข้ามาดูคลินิกของเรา เช่น ในห้องน้ำที่ปูพื้นด้วยเสื่อน้ำมัน และเพดานห้องเจาะเลือดมีสายไฟระเกะ ระกะที่เราไม่สามารถกำจัดได้ มันแค่แขวนอยู่ที่นั่น คลินิกของเราไม่ใช่คลินิกหรูหราหรืออะไร มันอยู่ที่นั่นตั้งแต่ปี 1983 ใน ชั้นเดิม อาคารเดิมที่สร้างขึ้นในช่วงปลายปี 1800 ดังนั้นพูดตามตรงแล้วมันจึงไม่ใช่คลินิกเสริมสวยหรืออะไรก็ตาม

แต่สิ่งที่คลินิกของเรามีอยู่สองอย่างคือเงินสนับสนุนจากโครงการดูแลรักษาของไรอัน ไวท์ หรือคลินิกที่มีรายได้สูงที่มีนัก สังคมสงเคราะห์หรือผู้จัดการเคสซึ่งมีหน้าที่รับผิดชอบในการสร้างความสัมพันธ์กับผู้คนในการรักษาด้วยยาต้านไวรัสที่ ออกฤทธิ์นาน—ดิฉันคิดว่านั่นเป็นทรัพยากรที่คุ้มค่าในการลงทุน ซึ่งไม่ต้องใช้คนมากกว่าหนึ่งคนหากจำนวนคนมารับยา ต้านระยะยาวอยู่ในจำนวนที่พอจัดการได้

และอย่างที่สองคือการสร้างความสัมพันธ์ ใครๆก็ทำได้เพราะมันเป็นเพียงการแสดงความรักและเป็นมิตรเป็นอย่างมากและ ทำตัวให้เข้ากับผู้คนได้ และนั่นเป็นเพียงค่านิยมสำคัญของวอร์ด 86 แต่นั่นก็เป็นค่านิยมของแพทย์และพยาบาลผู้ปฏิบัติ งานด้านเอชไอวีในความคิดของดิฉัน ดิฉันคิดว่าเราเป็นคนที่ดีจริงๆที่ใส่ใจผู้ป่วยของเราจริงๆ และเช่นชอบกอดพวกเขา ดิฉันคิดว่านั่นเป็นเพียงส่วนหนึ่งของงาน ดิฉันคิดว่ามันเป็นส่วนหนึ่งของการทำงานภาคสนามจริงๆ

นั้นเป็นเพียงคุณภาพที่ยากในการอธิบาย แต่ใครๆก็สามารถทำได้ ดิฉันคิดว่าคุณอาจต้องมีคนคนหนึ่งที่ได้รับมอบหมาย ให้เป็นคนทำงานกับชุมชน ซึ่งอาจเป็นระดับการจัดการเคสสำหรับโครงการยาต้านไวรัสที่ออกฤทธิ์นานของคุณ


ความสำเร็จของยาต้านไวรัสที่ออกฤทธิ์นานสำหรับคนไข้ที่ไม่สามารถกดไวรัสได้นำไปสู่การคัดสรรแบบพอกพูน
เฮลฟานด์: พวกคุณมีวิธีการคัดสรรผู้เข้าร่วมโครงการอย่างไร? ผมรู้ว่าวอร์ด 86 มีมานานแล้ว ดังนั้นมันอาจจะมีชื่อเสียงอยู่ แล้ว แต่คุณทำให้โครงการนี้เป็นที่รู้จักในชุมชนได้อย่างไร? คุณจะทำให้ผู้ป่วยรายใหม่มาหาคุณได้อย่างไร? และคุณใช้วิธี ใดเพื่อให้เขากลับมาหาคุณ?

พญ. คานธี: นี้เป็นคำถามที่ดี สิ่งที่น่าสนใจเกี่ยวกับยาต้านระยะยาวโดยเฉพาะอย่างยิ่งจากมุมมองของการสรรหาผู้ป่วย ใหม่นั้นคือการสรรหาผู้ป่วยใหม่เกือบจะจัดการตัวมันเองอยู่แล้วเพราะผู้ป่วยจะพูดคุยระหว่างพวกเดียวกันเอง เมื่อเรามี 10 คนแรกที่เป็นผู้ที่ยังมีไวรัสในเลือดเป็นจำนวนมากอยู่—และพวกเขาสามารถกดไวรัสได้ พวกเขาก็จะบอกเพื่อนๆต่อๆไปว่า “นี้นะ ระดับไวรัสของฉันไม่เคยถูกกดมาก่อนเลย และตอนนี้ฉันได้รับยาฉีดนี้ และไวรัสถูกกดไว้จนวัดไม่ได้เป็นครั้งแรก” คำ พูดลักษณะนี้เลยกลายเป็นการบอกต่อๆกันไปจากปากสู่ปากเปรียบเหมือนกับการคัดสรร[ผู้ป่วย]แบบพอกพูน ทุกคนพูดกับ ผู้คนต่อๆไป

ตอนนี้เรามีอีก 80 คนในรายการของผู้รอรับยาเพราะเราไม่สามารถให้คนเหล่านี้ได้รับยาที่ออกฤทธิ์นานได้ทั้งหมด เรา ต้องการเวลามากกว่านี้ ซึ่งแสดงว่ามีคนอีกเท่าไรที่ต้องการได้ยาฉีดที่ออกฤทธิ์นาน ดังนั้นมันจึงกลายเป็นคำทำนายที่ สมหวังด้วยตัวเองตั้งแต่ต้น จากนั้นแรงจูงใจเชิงบวกที่ผู้คนรู้สึก เช่น “โอ้ ไวรัสฉันถูกกดเป็นครั้งแรก” เราไม่อาจที่จะ ประเมินความรู้สึกนั้นต่ำเกินไปเพราะมันเป็นเรื่องที่ค่อนข้างน่าทึ่งสำหรับผู้คน

ผู้ป่วยรายแรกของดิฉันทำให้ไวรัสถูกกดได้นั้นเขาเริ่มต้นด้วยปริมาณไวรัสที่สูงมาก มากกว่า 10 ล้านตัว และเขามีจำนวนซีดี 4 แค่ 14 ไวรัสถูกกดหลังการมาที่คลินิกครั้งแรกที่เขาได้เริ่มยาฉีดคาโบเทกราเวียร์และริวพิวิรีน ผู้ป่วยคนนี้ใช้ยาบ้า (เมทแอมเฟตามีน) และไวรัสเขาไม่เคยถูกกดได้เลย เขาโทรหาแม่ของเขาจากคลินิก เขากระโดดขึ้นและลง เขากอดทุกคน และเขาก็ไปบอกทุกคนที่อยู่รอบๆว่า “ไปฉีดยาเถอะ” เขาตื่นเต้นมากที่รู้ว่าเขาสามารถช่วยให้คนอยู่ในโปรแกรมต่อไปได้

ดังนั้น ดิฉันคิดว่ามันเป็นเรื่องน่าสนใจจริงๆโดยที่ไม่ต้องทำอะไรมากนัก เพราะการให้ยาเม็ดแก่ใครสักคนทุกวัน แม้ว่าคุณ จะให้มันในบริบทของการรักษาทางแพทย์ก็ตาม แม้ว่าคุณจะพยายามให้ยาที่มีผลข้างเคียงน้อยที่สุดก็ตาม เพราะเรากำลัง พูดถึงคนที่ยังมีปัญหาเกี่ยวกับความมั่นคงทางอาหารอยู่ในสมการ และเป็นคนที่พยายามแก้ไขปัญหาเกี่ยวกับที่อยู่อาศัย ของตนอยู่ ดังนั้นการกินยาทุกวันจะไม่มีความสำคัญเป็นอันดับแรกๆของพวกเขา ดังนั้น ดิฉันคิดว่าเราไม่สามารถประเมิน ความรู้สึกที่ต้องการได้รับยาฉีดต่ำเกินไป ซึ่งเมื่อฉีดแล้วก็จบเลยโดยที่ไม่ต้องคิดอะไรเลย แล้วกลับมาอีกครั้งในหนึ่งเดือน ต่อมาหรือสองเดือนต่อมาเพื่อรับฉีดต่อไป

นอกจากนั้นแล้วยาฉีดยังช่วยลดการตีตรา เพราะคุณไม่จำเป็นต้องพกยาเม็ดไปที่ศูนย์พักพิง หรือที่ครอบครัวของคุณ หรือ เพื่อนร่วมห้องที่ชอบพูดว่า “ฉันไม่ต้องการให้คุณอยู่ที่นี่อีกต่อไปถ้าคุณมีเอชไอวี” เป็นเรื่องน่าเศร้าจริงๆที่ยังคงมีการตีตรา เป็นอย่างมากอยู่ แต่มันก็ยังมีอยู่


“ผู้ป่วยทุกคนเป็นเรื่องราวของพวกเขาเอง”
เฮลฟานด์: ขณะนี้เป็นปี 2023 และมันยังรู้สึกเหมือนว่าเราไม่เคยหยุดที่จะเรียนรู้บทเรียนที่ว่าคนก็คือคน ผมไม่ได้ หมายความว่าจะเป็นการประณามการรักษาแบบแพทย์แผนตะวันตก แต่แนวทางของเรามีแนวโน้มที่จะขับเคลื่อนด้วย ข้อมูลมากจนเราคิดว่าวิทยาศาสตร์เป็นเรื่องเย็นชา ซึ่งตรงกันข้ามกับมุมมองว่าคนทำงานอย่างไร ผู้คนปฏิบัติตัวอย่างไร และสารเคมีที่พวกเขากินเข้าไปมีปฏิสัมพันธ์ภายในร่างกายของพวกเขาอย่างไร

ผมตระหนักดีว่าเมื่อคุณมองย้อนกลับไปที่ประวัติของเอชไอวีโดยเฉพาะ ความสนใจส่วนใหญ่ของเราในช่วงปีแรกๆของ การรักษาด้วยยาต้านไวรัสที่มีฤทธิ์สูงนั้นเป็นเรื่องของ “โปรดกินยาเถอะ เพียงแค่กินยา คุณต้องมีชีวิตอยู่ สิ่งที่สำคัญที่สุด คือคุณมีชีวิตอยู่ เรื่องอื่นไม่มีความสำคัญ” และตอนนี้เราอยู่จุดที่ว่ามันไม่สำคัญไปกว่านั้นแล้ว มันเป็นเพราะยาทำงานได้ดี จริงๆ โดยเนื้อแท้แล้ว มันให้อิสระแก่เราในการที่จะมองว่าผู้คนเป็นมากกว่าไวรัสที่อยู่ภายในร่างกายของพวกเขา หรือเป็น เพียงภาชนะสำหรับเก็บยาเหล่านี้ไว้เพื่อให้พวกเขาหายใจได้ต่อไป

มันเป็นเรื่องเกี่ยวกับการชื่นชมว่าพวกเขาเป็นมนุษย์ซึ่งเป็นการเปิดโอกาสให้เราขยายความเห็นอกเห็นใจไปยัง สถานการณ์ต่างๆทั้งหมดที่บุคคลสามารถดำรงชีวิตของพวกเขาได้ ซึ่งระบบของเราไม่ได้มีโครงสร้างที่ดีสำหรับรองรับ แต่ วอร์ด 86 ได้พบวิธีการทำเช่นนั้น

พญ. คานธี: นั่นเป็นการกล่าวที่สวยงามจริงๆ สิ่งหนึ่งที่ดิฉันคิดได้คือ: ในโรงเรียนแพทย์ ดิฉันหลงใหลในการบรรยาย ทางการแพทย์และการเล่าเรื่องของผู้ป่วยจริงๆ ดิฉันอ่านหนังสือเรื่อง “มรณกาลของอีวาน อีลิช (The Death of Ivan Ilyich ) โดยเลโอ ตอลสตอย (Leo Tolstoy) หรือ “นักดูหนัง” (The Moviegoer) โดยวอล์กเกอร์ เพอร์ซี (Walker Percy) หรือ “หิน สำหรับอิบาร์รา (Stones for Ibarra) หนังสือเหล่านี้เป็นหนังสือที่รวมเรื่องเล่าเกี่ยวกับผู้ป่วย เพราะผู้ป่วยทุกคนมีเรื่องราว ของตนเอง

และมันทำให้ดิฉันคิดว่าคนไข้ทุกคนที่ดิฉันรู้จักในสะแปลชฺ หรือคลินิกชั่วคราว หรือที่วอร์ด 86 เป็นเรื่องราวที่ซับซ้อนมาก และเป็นเรื่องราวที่น่ารักจริงๆ เช่น เหตุผลจริงๆว่าทำไมผู้คนถึงต้องกลายเป็นคนไร้บ้านหรือใช้สารเสพติด แต่บ่อยครั้งมาก ที่โศกนาฏกรรมมากมายถูกผนวกสอดแทรกเข้ากับสิ่งต่างๆที่เกิดขึ้น ดังนั้น เรื่องราวเหล่านั้น สิ่งที่คุณต้องการ—ใครก็ตาม ที่อ่านหนังสือหรือดูหนัง—คุณต้องการให้เรื่องราวจบลงด้วยดี คุณให้พวกเขาร้องเพลง หรือคุณต้องการให้ไวรัสถูกกดไว้ คุณอยากให้มันจบลงด้วยดี

เราโชคดีมากที่การรักษาเอชไอวีมีเครื่องมือเหล่านี้เพื่อช่วยให้มันจบได้ดีขึ้น ให้กดไวรัสได้ วงการนี้เคลื่อนไหวเร็วมาก และดิฉันคิดว่าเราโชคดีจริงๆที่เรามีความก้าวหน้าทั้งหมดนี้

อีกอย่างที่ดิฉันจะพูด—และดิฉันไม่รู้ว่าคุณคิดอย่างไรเกี่ยวกับเรื่องนี้ แต่—ดิฉันคิดว่าคนที่ทำงานด้านเอชไอวีเป็นคนที่มอง โลกในแง่ดี และดิฉันคิดว่าคนที่ทำงานด้านโรคติดเชื้อเป็นคนที่มองโลกในแง่ดี เนื่องจากไวรัสนั้นแตกต่างจากร่างกายของ มนุษย์ และคุณสามารถหาวิธีที่จะจัดการมันได้เสมอ ไวรัสมันแตกต่างจากมนุษย์ มันไม่ได้เป็นส่วนหนึ่งของร่างกายมนุษย์ เหมือนมะเร็งหรือโรคภูมิแพ้ตัวเอง ซึ่งเป็นเรื่องท่ียากขึ้นไปอีก

ดังนั้น ดิฉันคิดว่าแม้ในช่วงที่มืดมนเหล่านั้นอย่างน้อยในช่วงแรก ช่วง 10 ปีแรก – และอาจมากกว่านั้น—ของการแพร่ ระบาดของเอชไอวี เรามีคนที่รักษาเอชไอวีที่โดยธรรมชาติเป็นคนมองโลกในแง่ดีและพวกเขาต้องการลองทำสิ่งต่อไปเพื่อ ดูว่าวิธีนั้นใช้ได้ผลหรือไม่

สำหรับดิฉันวอร์ด 86 เป็นสถานที่ที่มองโลกในแง่ดีและเป็นสถานที่พร้อมที่จะทำ วอร์ด 86 ไม่ใช่สถานที่สวย แต่มาเยี่ยมเราเถอะ! และมีสิ่งดีๆก็เกิดขึ้นมากมาย ดังนั้นดิฉันจึงรู้สึกขอบคุณมากที่คุณให้เราพูดคุยเกี่ยวกับคลินิกของเรา เพราะเราภูมิใจ กับมันจริงๆ

เฮลฟานด์: สำหรับคนที่ขับเคลื่อนหรือทำงานที่คลินิกอื่นๆทั่วสหรัฐอเมริกา มันรู้สึกเหมือนว่า—คุณบอกให้ผมหยุดได้ หากที่ จะพูดต่อไปนี้เป็นเรื่องที่ไม่ถูกต้อง แต่มันดูเหมือนว่า—มีวิธีการหลายอย่างที่วอร์ด 86 ที่สามารถนำไปสู่ความสำเร็จได้ เช่น กรอบความคิดซึ่งมีความสำคัญมากเท่ากับวิธีการดำเนินงานขององค์กรและการนำไปปฏิบัติ ผมไม่ต้องการที่จะพูดต่ำกว่า ความเป็นจริงถึงความลำบากซับซ้อน เช่น การทำให้โครงการการรักษาด้วยยาต้านไวรัสที่ออกฤทธิ์นานเริ่มขึ้นได้ และยังมี งานภาคสนามหลายอย่างที่ต้องทำ แต่เส้นทางเหล่านี้ได้มีคนกรุยทางไว้ให้แล้ว คุณสามารถเดินไปตามทางเหล่านั้นได้ ดัง นั้นส่วนใหญ่แล้วมันขึ้นอยู่ว่าคุณพร้อมหรือยัง?

พญ. คานธี: ใช่ ดิฉันชอบความคิดนั้น เพราะดิฉันคิดว่ามันสอดคล้องกับการมองโลกในแง่ดี ดิฉันคิดว่ามันเป็นเรื่องเกี่ยว กับมีความกล้าเล็กน้อยและบวกกับความพยายามที่จะทำอะไรบางอย่าง แม้ว่าจะไม่เคยลองมาก่อน ในผู้รักษาเอชไอวีคน นั้น ดังนั้นจึงเป็นการมองโลกในแง่ดี บวกกับความกล้าเล็กน้อย และนั่นคือกรอบความคิด คุณเพิ่งอธิบายเกี่ยวกับกรอบ ความคิด

พญ. คานธี: ขอบคุณมาก

เฮลฟานด์: ขอบคุณ พญ. คานธี สำหรับเวลาของคุณ ขอบคุณที่เป็นส่วนหนึ่งของอนาคตของการดูแลเอชไอวี

_________________

[1] Are Patients “Hard to Treat”? Or Do We Just Need to Rethink How We Treat Them? โดย Myles Helfand เมื่อ 8 มิถุนายน 2566 ใน https:// www.thebodypro.com/article/future-hiv-care-podcast-15-gandhi-hard-to-treat
[2] แพทย์เฟลโล่ (fellow) หมายถึงแพทย์ที่จบสาขาเฉพาะทางแล้วและศึกษาเพิ่มเติมอย่างเจาะลึกต่อ (หรือต่อยอด) เกี่ยวกับสาขาเฉพาะนั้นเพื่อที่จะเป็นผู้ เชี่ยวชาญด้านนั้นอย่างเต็มตัว
[3] ยูนิคอร์นเป็นสัตว์ในตำนานโบราณของยุโรปมีลักษณะเหมือนม้าแต่มีเขาเป็นเกลียวเพียงเขาเดียวอยู่กลางหน้าผาก และถือว่าเป็นสัตว์ที่พบได้ยากมาก เป็นอย่างยิ่ง และเป็นสัตว์ที่สามารถรักษาอาการป่วยต่างๆได้มากมาย