บทความโดย อุดม ลิขิตวรรณวุฒิ
เครื่องมือสำคัญของสาธารณสุขอย่างหนึ่งในการควบคุมโรคระบาดที่ใช้กันอย่างแพร่หลายมาเป็นเวลานานแล้วคือระบบติดตามตรวจสอบการติดโรคในประเทศเพื่อศึกษาแนวโน้มของการระบาด การติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีก็เช่นเดียวกัน ระบบการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวี (หรือ HIV surveillance) ที่รวบรวมข้อมูลเกี่ยวกับการติดเชื้อรายใหม่ กรณีการติดเชื้อที่มีอยู่ในปัจจุบัน พัฒนาการของการป่วย และข้อมูลอื่นๆที่จำเป็นสำหรับการดูแลรักษาผู้ที่ติดเชื้อและการป้องกันการติดเชื้อต่อไป สำหรับหน่วยงานที่รับผิดชอบข้อมูลจากการติดตามเฝ้าระวังเป็นปัจจัยสำคัญในการจัดสรรงบประมาณและทรัพยากรไปยังพื้นที่ที่จำเป็นและสำหรับวิธีการแก้ไขปัญหาที่เหมาะสม
ในประเทศที่มีรายได้สูงหลายประเทศ ระบบบริการรักษาด้วยยาต้านไวรัสให้แก่ผู้มีเอชไอวีจะรวมการตรวจไวรัสดื้อยาด้วยเพื่อให้แน่ใจว่าผู้ที่จะเริ่มกินยาต้านไวรัสไม่ติดไวรัสที่ดื้อต่อยาต้านที่จะใช้ แต่นอกจากการระบุไวรัสที่ดื้อยาต้านไวรัสแล้วการตรวจนี้ยังรวมถึงการวิเคราะห์วิวัฒนาการสายพันธ์ุ (phylogenetic analysis) ของไวรัสเอชไอวีของบุคคลนั้นเพื่อใช้เปรียบเทียบกับไวรัสเอชไอวีอื่นๆที่จะบอกถึงความสัมพันธ์ระหว่างไวรัสเอชไอวีต่างๆ ข้อมูลดังกล่าวถูกนำไปใช้ในการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีระดับโมเลกุล (molecular HIV surveillance) ซึ่งอาจถูกนำเอาไปใช้ในทางที่ผิดก่อให้เกิดผลเสียต่อผู้มีเอชไอวีได้
วารสารออนไลน์เกี่ยวกับเอชไอวี TheBodyPro มีบทสัมภาษณ์นักรณรงค์ด้านเอชไอวีเกี่ยวกับการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีระดับโมเลกุลซึ่งผู้ที่ให้สัมภาษณ์มีความเห็นว่าควรต้องมีข้อตกลงระงับใช้ชั่วคราว (moratorium) เกี่ยวกับเรื่องนี้ไว้ก่อน[1]
ผู้เขียนบทความกล่าวว่า ศูนย์สำหรับกฎหมายและนโยบายเอชไอวีนิยามการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีระดับโมเลกุลว่า “การใช้ข้อมูลการตรวจไวรัสดื้อยาของบุคคลหนึ่งที่แพทย์รายงานต่อแผนกสุขภาพเพื่องานเกี่ยวกับสาธารณสุข ข้อมูลดังกล่าวถูกรายงานให้แก่เจ้าหน้าที่สาธารณสุขเพื่อเก็บรักษาไว้และเพื่อติดตามแนวโน้มเกี่ยวกับเอชไอวีในระดับประเทศและระดับรัฐ แพทย์ไม่ตกอยู่ในเงื่อนไขใดใดที่จะต้องแจ้งแก่คนไข้ของตนว่าผลการตรวจไวรัสดื้อยาที่รวมถึงข้อมูลที่ระบุเอกลักษณ์ของคนไข้จะถูกนำไปใช้เช่นนั้น ทำให้ผู้มีเอชไอวีเพียงไม่กี่คนที่รู้ (และไม่ต้องเอ่ยถึงว่าให้ความยินยอมหรือไม่) ว่าข้อมูลเกี่ยวกับการรักษาของเขาถูกนำไปใช้สำหรับการวิจัยเช่นนี้และสำหรับการติดตามเฝ้าระวัง”
การใช้ข้อมูลของการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีระดับโมเลกุลกลายเป็นประเด็นที่เด่นชัดมากขึ้นในปีค.ศ. 2017 เมื่อศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคของสหรัฐอเมริกากำหนดเงื่อนไขแก่รัฐต่างๆที่ต้องการของบสนับสนุนจากศูนย์ฯให้เก็บรวบรวมและแชร์ข้อมูลของการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีระดับโมเลกุล นอกจากนั้นแล้วศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคและกระทรวงสุขภาพและบริการมนุษย์รวมการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีระดับโมเลกุลให้เป็นเสาหลักสำคัญเสาหนึ่งของแผนการยุติการแพร่ระบาดของเอชไอวีในอเมริกา ซึ่งเป็นการส่งสัญญาณที่ชัดเจนว่ารัฐบาลสหรัฐอเมริกาให้ความสำคัญต่อเรื่องนี้มาก
ผู้เขียนบทความ (เทอร์รี่ ไวล์เดอร์ – Terri Wilder) คุยกับไนนา คานนะ (Naina Khanna) ผู้อำนวยการร่วมของเครือข่ายผู้หญิงที่อยู่กับเอชไอวี (Positive Women’s Network) ของสหรัฐอเมริกา และ ดร.แอนดรู สปิลเดนเนอร์ (Dr. Andrew Spieldenner) ผู้อำนวยการบริหารของเอ็มแพ็ค: การเคลื่อนไหวระดับโลกเพื่อสุขภาพและสิทธิของเกย์ (MPact: Global Action for Gay Health & Rights) นักวิจัยและรองศาสตราจารย์ด้านการสื่อสารเกี่ยวกับสุขภาพ ในการประชุม “เอชไอวีไม่ใช่อาชญากรรม” ที่ทั้งสองจัดขึ้นในเดือนมิถุนายน 2564 ที่ผ่านมาเกี่ยวกับเรื่องนี้ ซึ่งมีเนื้อหาดังต่อไปนี้
ดร. สปิลเดนเนอร์ อธิบายว่าโดยทั่วไปแล้วคนที่เป็นเป้าหมายของการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีไม่เคยถูกพิจารณาว่าเป็นคนที่มีปากมีเสียง สำหรับผู้ที่มีเอชไอวีนั้นกลายเป็นเป้าหมายและกรณี (subject) ตั้งแต่เมื่อถูกวินิจฉัยว่าติดเอชไอวีแล้ว และสิ่งที่ผู้มีเอชไอวีต้องการพูดเป็นอย่างมากคือประสบการณ์ที่เกิดขึ้นกับตนเองเมื่อร่างกายของเรา ชุมชนของเรากลายเป็นเป้าหมายที่ถูกติดตาม ถูกตรวจสอบ และถูกก้าวก่ายโดยกลไกของรัฐ
ไนนา คานนะ เสริมว่าผู้มีเอชไอวีที่ถูกติดตามเฝ้าระวังควรรู้เกี่ยวกับผลต่อเนื่องของระบบติดตามเฝ้าระวังเช่นนี้โดยเฉพาะที่เกี่ยวกับการเก็บข้อมูลที่เป็นการส่วนตัว ข้อมูลที่เกี่ยวกับการมีชีวิตอยู่กับโรคที่อาจนำไปสู่การลงโทษทางอาญา โรคที่นำไปสู่การตีตราและที่อาจเพิ่มความเสี่ยงต่อความรุนแรง ไม่ว่าจะเป็นความรุนแรงที่เกิดกับเจ้าตัว หรือความรุนแรงที่มาจากภาครัฐ หรือที่นำไปสู่การถูกเลือกปฏิบัติต่างๆ
ไนนา คานนะ เน้นว่าหากผู้ที่มีเอชไอวีเป็นคนผิวดำ คนผิวสีน้ำตาล คนอพยพมาจากที่อื่น คนรายได้ต่ำ คนที่ทำงานบริการทางเพศ และคนที่ใช้สารเสพติด คนเหล่านี้จะเสี่ยงต่อภัยต่างๆที่มาจากตำรวจหรือเจ้าหน้าที่ของรัฐ ดังนั้นการถูกติดตามเฝ้าระวังจะมีผลอย่างไรต่อพวกเขา
ดร. สปิลเดนเนอร์ เพิ่มเติมว่าการติดตามเฝ้าระวังสามารถทำได้หลายวิธีและสำหรับเอชไอวีแล้วมีกลไกที่จะทำได้หลายอย่างรวมถึงการศึกษาวิจัยโดยทั่วไป และการตรวจเลือดแบบนิรนาม แต่สำหรับการติดตามเฝ้าระวังที่เกี่ยวกับเอชไอวีแล้วมักจะเป็นเมื่อคนได้รับวินิจฉัยว่าติดเอชไอวีแล้ว ผลของการวินิจฉัยจะถูกรายงานให้แก่ฝ่ายสาธารณสุขเพราะเอชไอวีเป็นโรคที่ต้องรายงานตามกฎข้อบังคับ
ข้อมูลที่เก็บรวมถึงช่องทางของการติดเชื้อ ข้อมูลด้านประชากร และข้อมูลเกี่ยวกับคู่เพศสัมพันธ์หรือผู้ที่ใช้สารเสพติดด้วยกัน นอกจากนั้นแล้วเจ้าหน้าที่สาธารณสุขจะขอสัมภาษณ์และพยายามที่จะให้คนที่ให้สัมภาษณ์ให้ความยินยอมต่อการติดตามผู้สัมผัส/ผู้ที่เสี่ยงต่อการได้รับเชื้อต่อไป (contact tracing) ทั้งนี้เพื่อที่จะระบุกลุ่มคนที่จำเป็นที่จะต้องได้รับการตรวจการติดเอชไอวีด้วย ซึ่งข้อมูลที่เจ้าหน้าที่สาธารณสุขเก็บรวบรวมนั้นมากพอสมควรรวมถึงข้อมูลเกี่ยวกับที่อยู่อาศัยและเบอร์โทรศัพท์ ในปัจจุบันในบางพื้นที่เจ้าหน้าที่สาธารณสุขต้องการข้อมูลเกี่ยวกับสื่อสังคมด้วย และถามเกี่ยวกับประวัติการมีเพศสัมพันธ์ของผู้ที่ถูกเก็บข้อมูลด้วย
สำหรับบางคนการเก็บข้อมูลลักษณะนี้เป็นเรื่องที่คุกคามเป็นอย่างยิ่ง ข้อมูลเหล่านี้อาจทำให้เกิดความรู้สึกขัดแย้งกันสำหรับบางคน เพราะมีคำถามต่างๆที่ตามมาด้วย เช่น ใครเป็นคนได้ข้อมูลไป ทำไมจึงต้องมีข้อมูลเหล่านี้ และข้อมูลจะถูกเก็บไว้นานแค่ไหน ซึ่งสำหรับการติดตามเฝ้าระวังเกี่ยวกับเอชไอวีมีลักษณะพิเศษกว่าโรคอื่นๆหลายด้านเพราะข้อมูลเกี่ยวกับเอชไอวีจะถูกเก็บไว้ตลอดกาลไม่มีการทิ้ง เมื่อคนเข้าสู่ระบบแล้วระบบจะติดตามคนนั้นไปตลอดชีวิตของเขา เพราะการติดตามเฝ้าระวังจะต้องเก็บข้อมูลเกี่ยวกับการเสียชีวิตและผลลัพธ์ด้านสุขภาพตลอดช่วงของการติดเอชไอวี (HIV spectrum) ด้วย
ฝ่ายสาธารณสุขที่เก็บรวบรวมข้อมูลเหล่านี้แชร์ข้อมูลกับศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคอีกด้วย และแต่เดิมนั้นข้อมูลเหล่านี้เป็นข้อมูลนิรนามเพราะความเสี่ยงต่อประเด็นต่างๆรวมถึงการถูกเลือกปฏิบัติและการถูกใช้กำลังรุนแรง ข้อมูลการเฝ้าระวังจึงถือว่าเป็นข้อมูลที่อันตรายเกินไปที่จะเปิดเผยให้แก่คนอื่นที่ไม่เกี่ยวข้อง ซึ่งข้อมูลที่ถูกทำให้เป็นนิรนามนี้เป็นสิ่งที่ปฏิบัติกันจนถึงทศวรรษ 90
แต่ในช่วงปลายทศวรรษ 1990 ต้นทศวรรษ 2000 เงื่อนไขทางกฎหมายต่างๆเปลี่ยนไปสู่ระบบข้อมูลที่ต้องมีชื่อยืนยันด้วย ข้อมูลของการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีจึงถูกทำให้ไม่เป็นนิรนามตามไปด้วย และชื่อของคนจะถูกเชื่อมโยงกับข้อมูลของเขา
นอกจากนั้นแล้ว ดร. สปิลเดนเนอร์ บอกว่าการติดตามผู้สัมผัสนั้นทำอย่างไม่ซื่อตรงด้วยเพราะการติดตามผู้สัมผัสนั้นเป็นเรื่องของความสมัครใจ แต่เจ้าหน้าที่ผู้เก็บรวบรวมข้อมูลสร้างแรงกดดันต่อผู้ให้ข้อมูลเกี่ยวกับการติดตามผู้สัมผัสในเครือข่ายของเขาที่อาจเพิ่มความเสี่ยงให้แก่คนที่ให้ข้อมูลด้วย เพราะบางคนในเครือข่ายการมีเพศสัมพันธ์และเครือข่ายผู้ใช้สารเสพติดอาจไม่พอใจและเกิดปฏิกิริยาตอบโต้ในทางที่ไม่ดีก็ได้
ไนนา คานนะ เพิ่มเติมว่าเธอและ ดร. สปิลเดนเนอร์ ไม่ได้วิพากษ์วิจารณ์การเก็บข้อมูลของการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีทุกอย่างโดยไม่มีข้อยกเว้น แต่ทั้งสองคนเจาะจงถึงการการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีระดับโมเลกุล ซึ่งเกี่ยวข้องกับการนำเอาดีเอ็นเอ (DNA) และสารพันธุกรรมของเอชไอวีที่เก็บจากผู้มีเอชไอวีไปวิเคราะห์และเก็บรักษาไว้เพื่อเปรียบเทียบความสัมพันธ์ของไวรัสเอชไอวีอื่นๆที่สารพันธุกรรมถูกเก็บสะสมไว้เช่นกันที่จะช่วยทั้งในการศึกษาความสัมพันธ์ระหว่างไวรัสเอชไอวีที่มีอยู่ในระบบในช่วงเวลาหนึ่ง และเพื่อดูว่าจะมีไวรัสสายพันธ์ุใหม่เกิดขึ้นหรือไม่ และหน่วยงานต่างๆมีการแลกเปลี่ยนข้อมูลทางพันธุกรรมที่มีอยู่ด้วย
หากว่าตัวอย่างของพันธุกรรมของไวรัสเอชไอวีที่วิเคราะห์จำนวนหนึ่งมีความใกล้เคียงกัน เช่น หลายตัวอย่างที่เก็บรวบรวมภายในช่วงเวลาหกเดือนมีความแตกต่างกันประมาณ 0.05% และหากว่าผลของการวิเคราะห์ผ่านเกณฑ์ที่กำหนดไว้ก่อนแล้ว นักระบาดวิทยาจะสามารถระบุได้ว่าเป็นกลุ่ม (cluster) หนึ่ง ซึ่งในภาษาของสาธารณสุขหมายความว่าไวรัสเอชไอวีเหล่านี้มีความเกี่ยวข้องกัน แสดงถึงความเป็นไปได้ว่ามีเครือข่ายการแพร่ระบาดของเอชไอวีอยู่ และเหตุผลที่เจ้าหน้าที่สาธารณสุขใช้อ้างสำหรับการตรวจสอบเฝ้าระวังเช่นนี้คือจะทำให้หน่วยงานสามารถจัดสรรทรัพยากรที่มีอยู่เพื่อระบุกลุ่มของการแพร่ระบาดที่กำลังเกิดขึ้นได้และเพื่อกำหนดวิธีการในการแก้ไขที่เหมาะสมได้
แต่ปัญหาเกี่ยวกับการติดตามเฝ้าระวังวิธีนี้คือผู้มีเอชไอวีไม่รู้ว่าสารทางพันธุกรรมของพวกเขาถูกเก็บไว้และถูกนำไปใช้ในลักษณะนี้ การเก็บและการวิเคราะห์สารพันธุกรรมทำไปโดยที่ผู้มีเอชไอวีไม่รู้และไม่ได้ให้ความยินยอม และไม่มีกระบวนการอื่นให้พวกเขาเลือกแทนกระบวนการนี้ (opt-out) แต่อย่างใด
ปัญหาที่สองที่ไนนา คานนะ อธิบายคือแต่ละรัฐมีความแตกต่างกันไปในการเก็บรักษาข้อมูล การแชร์ข้อมูลระหว่างหน่วยงาน และการใช้ข้อมูลที่เก็บไว้ ประเด็นที่สำคัญคือมาตรการเกี่ยวกับการปกป้องข้อมูลไม่มีมาตรฐานเดียวกันที่เหมือนกันทุกรัฐโดยเฉพาะมาตรการที่จะป้องกันไม่ให้ข้อมูลถูกนำไปใช้เพื่อลงโทษทางอาญาต่อเจ้าของข้อมูล ตัวอย่างเช่นไม่มีมาตรการที่จะป้องกันว่าข้อมูลจะไม่ถูกนำไปใช้เกี่ยวกับกระบวนการตรวจคนเข้าเมือง เป็นต้น ซึ่งทำให้นักเคลื่อนไหวโดยเฉพาะผู้ที่มีเอชไอวีที่มาจากชุมชนที่ถูกเฝ้าระวังและควบคุมโดยเจ้าหน้าที่เป็นอย่างมากอยู่แล้วมีความกังวลหลายอย่างต่อการติดตามเฝ้าระวังวิธีการนี้
ปัญหาเกี่ยวกับความแตกต่างระหว่างรัฐนั้น รัฐบาลกลาง (federal government) มีส่วนเกี่ยวข้องด้วยเพราะทุนสนับสนุนการติดตามเฝ้าระวังในระดับรัฐนั้นมาจากรัฐบาลกลาง แต่รัฐบาลกลางไม่ได้กำหนดเงื่อนไขที่จะรับประกันความปลอดภัยของข้อมูลและสิทธิส่วนบุคคลอย่างเหมาะสม
ไนนา คานนะ และ ดร. สปิลเดนเนอร์ แนะนำว่าการแก้ไขปัญหาอีกทางหนึ่งคือข้อตกลงระงับใช้ชั่วคราว (moratorium) ระบบการติดตามเฝ้าระวังเช่นนี้จนกว่าจะตกลงกันได้ว่ามาตรการรักษาความปลอดภัยต่อข้อมูลและสิทธิส่วนบุคคลควรเป็นอย่างไรและมาตรการนั้นถูกนำไปใช้จริงแล้ว ดร. สปิลเดนเนอร์ กล่าวว่ายังไม่เป็นที่แน่นอนว่าการติดตามเฝ้าระวังระดับโมเลกุลดีกว่าระบบปกติอย่างไร ดังนั้นวิธีการนี้ควรถูกระงับใช้เป็นการชั่วคราวก่อนจนกว่าประเด็นต่างๆที่อ้างมาได้รับการแก้ไขรวมถึงการให้ความยินยอมว่าควรจะเป็นอย่างไร โดยเฉพาะเมื่อคำนึงถึงข้อเท็จจริงว่าข้อมูลที่ถูกเก็บไปเป็นข้อมูลทางชีวศาสตร์ของบุคคลนั้นที่ถูกนำไปใช้สำหรับเป้าหมายอื่นด้วย
ดร. สปิลเดนเนอร์ เสริมต่อว่าหลังจากที่ตกลงกันได้แล้ว เจ้าหน้าที่ของฝ่ายสาธารณสุขควรต้องทำงานร่วมกับชุมชนของผู้มีเอชไอวีให้มากขึ้นกว่าเดิมเพื่อให้ชุมชนรู้ว่าเรื่องนี้เกิดขึ้นได้อย่างไรและให้ชุมชนได้รับข้อมูลอย่างเพียงพอ และเพื่อให้คู่เพศสัมพันธ์ของผู้ที่ถูกเก็บข้อมูลรับรู้และมีส่วนร่วมด้วย
ไนนา คานนะ เน้นว่าระบบการติดตามเฝ้าระวังระดับโมเลกุลที่ทำอยู่ในปัจจุบันเป็นอันตรายโดยยกตัวอย่างที่เกิดขึ้นในเมืองซีแอตเทิล (Seattle) ที่หนังสือพิมพ์ท้องถิ่นมีข่าวเกี่ยวกับฝ่ายสาธารณสุขของเมืองว่ากำลังติดตามกลุ่ม (cluster) หนึ่งในถนนสายหนึ่งในเมืองและสื่อความหมายว่ามีการระบาดของเอชไอวีในกลุ่มคนไร้ที่พักหรือคนข้างถนนและคนขายบริการทางเพศของถนนสายนั้นซึ่งเหมือนกับเอาเป้ายิงปืนไปติดกลางหลังของคนไร้ที่พักและคนทำงานที่ทำงานในถนนเส้นนั้น
นักรณรงค์ทั้งสองคนจึงเรียกร้องให้มีการระงับใช้การติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีระดับโมเลกุลเป็นการชั่วคราวจนกว่าความกังวลต่างๆเหล่านี้จะได้รับการแก้ไข สิ่งที่ทั้งสองคนต้องการเห็นคือการมีมาตรการระดับประเทศเกี่ยวกับการปกป้องข้อมูลเกี่ยวกับเอชไอวีที่ห้ามไม่ให้เจ้าหน้าที่ตำรวจและเจ้าหน้าที่ตรวจคนเข้าเมืองเข้าถึงข้อมูลเหล่านี้รวมถึงข้อห้ามไม่ให้นำเอาข้อมูลเหล่านี้ไปใช้ในการดำเนินคดีทางอาญา และมาตรการดังกล่าวต้องถูกนำไปปฏิบัติจริงด้วย
นอกจากนั้นแล้วควรมีการจำกัดระยะเวลาที่จะเก็บข้อมูลเหล่านี้ไว้รวมทั้งข้อจำกัดว่าจะแชร์ข้อมูลเหล่านี้อย่างไร และพัฒนามาตรฐานและแนวทางปฏิบัติสำหรับการขอความยินยอมจากผู้มีเอชไอวีเกี่ยวกับการใช้ข้อมูลของพวกเขาไม่ว่าจะในบริบทของการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีระดับโมเลกุลและในบริบทที่เกี่ยวกับเทคโนโลยี่อื่นๆที่อาจเกิดขึ้นในอนาคตด้วย ซึ่งมาตรฐานและแนวทางปฏิบัติดังกล่าวต้องมาจากการทำงานร่วมกับเครือข่ายของผู้มีเอชไอวีเครือข่ายต่างๆด้วย
ไนนา คานนะ เพิ่มเติมว่านอกจากหน่วยงานสาธารณสุขแล้ว สถาบันการวิจัยก็นำเอาข้อมูลเหล่านี้ไปใช้ด้วยดังนั้นหน่วยงานที่ให้ทุนการวิจัยโดยเฉพาะสถาบันสุขภาพแห่งชาติ (National Institutes of Health) มีบทบาทสำคัญในเรื่องนี้ด้วยโดยเฉพาะที่เกี่ยวกับการกำหนดกระบวนการและแนวทางปฏิบัติของการขอความยินยอมเข้าร่วมการวิจัยทางคลินิกว่าควรเป็นอย่างไรหากว่าข้อมูลที่เก็บไปเพื่อการวิจัยอาจถูกนำเอาไปใช้ในทางอื่น
เท่าที่ผ่านมานักรณรงค์ทั้งสองคนได้ปรึกษากับผู้นำของหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง เช่น ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค ไปบ้างแล้ว ในช่วงรัฐบาลก่อน และต้องการจะพบกับผู้อำนวยการคนปัจจุบันของศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค และเจ้าหน้าที่ระดับผู้กำหนดนโยบายของกระทรวงสุขภาพและบริการมนุษย์เพื่อปรึกษาเกี่ยวกับเรื่องนี้ต่อไป
ส่วนเครือข่ายผู้หญิงที่อยู่กับเอชไอวี (Positive Women’s Network) ของสหรัฐอเมริกา ได้เริ่มรณรงค์ทางอินเตอร์เนท moratorium statement เพื่อระงับใช้การติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีระดับโมเลกุลเป็นการชั่วคราวด้วยซึ่งผู้ที่ร่วมลงนามจะได้รับข้อมูลข่าวสารเกี่ยวกับการประชุมทางอินเตอร์เน็ตเกี่ยวกับการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีระดับโมเลกุลที่จะจัดขึ้นในอนาคตด้วย
เจ้าหน้าที่สาธารณสุขบางคนที่ทั้งสองได้คุยด้วยติงว่ายังไม่มีกรณีการลงโทษทางอาญาที่ใช้ข้อมูลจากการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีระดับโมเลกุลเลย และความกังวลในเรื่องนี้อาจจะเป็นการหวาดระแวงเกินไป แต่ ดร. สปิลเดนเนอร์ แย้งว่าตัวเขาเองเคยตกเป็นเป้าหมายของการติดตามผู้สัมผัสเกี่ยวกับโรคติดต่อทางเพศสัมพันธ์สองครั้งและทั้งสองครั้งเขาถูกข่มขู่โดยเจ้าหน้าที่ตำรวจเพราะเขาปฏิเสธไม่ยอมให้ชื่อคนอื่นกับเจ้าหน้าที่ ดังนั้นไม่ควรรอให้เกิดปัญหาขึ้นก่อน
ไนนา คานนะ เสริมต่อว่าเมื่อเร็วๆนี้ผู้ว่าราชการของรัฐเท็กซัสได้ออกคำสั่งให้แก่เจ้าหน้าที่ฝ่ายที่เกี่ยวกับการบังคับใช้กฎหมายให้หยุดและตรวจคนที่ดูเหมือนกับเป็นคนอพยพเพราะคนเหล่านี้อาจนำเอาโควิด-19 เข้ามาในสหรัฐอเมริกา ซึ่งทำให้ความกังวลที่ทั้งสองได้เอ่ยไปแล้วไม่ใช่เรื่องที่ไร้เหตุผลเลย
ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค กล่าวว่าการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีระดับโมเลกุลเป็นการติดตามกลุ่ม (cluster) ของไวรัสเอชไอวีต่างๆที่มีลักษณะทางพันธุกรรมคล้ายคลึงกันและไม่ได้ทำกับบุคคล และเน้นว่าข้อมูลความสัมพันธ์เชิงวิวัฒนาการ (phylogenetic data) เป็นข้อมูลที่มีรายละเอียดต่างๆที่ทำให้ระบุตัวบุคคลได้ถูกลบออกและเป็นข้อมูลจากการตรวจเลือดที่ถูกรวมกันเพื่อใช้เปรียบเทียบและระบุไวรัสเอชไอวีที่มีพันธุกรรมคล้ายกันซึ่งจะถูกจัดเป็นกลุ่มตามปัจจัยต่างๆเช่น เวลาของการติดเชื้อ พื้นที่ทางภูมิศาสตร์ และระยะของการติดเชื้อ ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคอ้างว่าวิธีดังกล่าวจะช่วยให้เจ้าหน้าที่สาธารณสุขสามารถระบุเครือข่ายของการแพร่เชื้อได้อย่างรวดเร็วโดยเฉพาะในพื้นที่ที่การเชื่อมโยงระหว่างระบบบริการกับผู้รับบริการยังไม่ดีพอ เช่น พื้นที่ห่างไกล และทำให้เจ้าหน้าที่สามารถจัดบริการในการดูแลรักษาและป้องกันได้อย่างรวดเร็ว และกลุ่มของการติดเชื้อที่ศูนย์ป้องกันและควบคุมโรคให้ความสนใจเป็นพิเศษคือกลุ่มที่มีการติดเชื้อมากกว่า 5 คนภายในปีที่ผ่านมาและที่ไวรัสมีความแตกต่างทางพันธุกรรมน้อยกว่า 0.5%[2]
เมื่อเจ้าหน้าที่ระบุกลุ่มได้แล้ว เจ้าหน้าที่จะทำงานร่วมกับเจ้าหน้าที่สาธารณสุขในพื้นที่เพื่อดูข้อมูลอื่นประกอบ เช่น ข้อมูลเกี่ยวกับประชากรและข้อมูลทางคลินิกควบคู่ไปกับข้อมูลเกี่ยวกับโมเลกุลเพื่อที่จะระบุตัวบุคคลและเครือข่ายที่เอชไอวีแพร่กระจายอย่างรวดเร็ว และเมื่อเจ้าหน้าที่ระบุผู้ที่คิดว่าเป็นแหล่งของการแพร่ระบาดได้แล้ว เจ้าหน้าที่จะทำการสัมภาษณ์คนนั้นและติดต่อกับคู่ของเขาให้มากที่สุดเท่าที่จะมากได้
ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคกล่าวว่าการติดต่อคู่ของผู้ท่ีถือว่าเป็นแหล่งได้จะเป็นประโยชน์ต่อสาธารณสุขและอาจจะเป็นเรื่องที่สำคัญมากสำหรับเจ้าตัวในกรณีที่เขา/พวกเขายังไม่ได้รับการวินิจฉัยว่าติดเอชไอวีหรือไม่ และอาจมีผลทำให้ระยะเวลาระหว่างการติดเชื้อและการเริ่มการรักษาลดลงเป็นอย่างมากด้วย แต่เครือข่ายดังกล่าวอาจเป็นกลุ่มคนที่เป็นคนชายขอบอยู่แล้วและอาจเป็นกลุ่มคนที่เปราะบางต่อการถูกเอาโทษทางอาญาอยู่แล้วก็ได้เนื่องจากพฤติกรรมของพวกเขา เช่น เป็นผู้ให้บริการทางเพศ หรือผู้เสพยาเสพติด
ในปีค.ศ. 2017 ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค ใช้กระบวนการนี้ในการระบุกลุ่มของชายมีเพศสัมพันธ์กับชายในรัฐเท็กซัส ซึ่งกลุ่มแรกเริ่มนั้นมีชาย 24 คนที่ไวรัสมีความเกี่ยวพันกัน และต่อมาเจ้าหน้าที่สามารถระบุชายอีก 87 คนว่าเป็นคู่เพศสัมพันธ์หรือคู่ที่ใช้เข็มฉีดยาเสพติดร่วมกับชายจากกลุ่มเดิม และจากการตรวจสอบพบว่ามีชาย 25 คนที่หลุดออกไปจากระบบการดูแลและได้กลับเข้าสู่ระบบบริการใหม่อีกครั้ง และชายอีก 28 คนที่ไม่มีเอชไอวีแต่มีความเกี่ยวพันกับกลุ่มดังกล่าวจึงถือได้ว่าเป็นผู้ที่มีความเสี่ยงต่อเอชไอวีและได้รับการตรวจเอชไอวีซำ้อีกครั้งซึ่งพบการติดเอชไอวีหนึ่งราย
ผลของการตรวจทำให้ศูนย์ป้องกันและควบคุมโรคเตือนเจ้าหน้าที่ในท้องถิ่นให้เพิ่มความสนใจต่อการตรวจเอชไอวีและการติดเชื้อในระยะเฉียบพลัน (acute infection) พร้อมกันเพิ่มความสนใจต่อการป้องกันการติดเชื้อก่อนการสัมผัสเชื้อ (หรือเพร็พ) ให้มากขึ้นกว่าเดิมเพราะมีเพียงไม่กี่คนของกลุ่มผู้ที่ถือว่ามีความเสี่ยงต่อเอชไอวีของกลุ่มที่ใช้เพร็พอยู่ นอกจากนั้นแล้วศูนย์ควบคุมและป้องกันโรคได้จัดสรรงบประมาณเพิ่มให้แก่เจ้าหน้าที่ในท้องที่สำหรับขยายการใช้เพร็พในพื้นที่นั้น
และผลที่เกิดขึ้นอีกประการของนี้คือการทำงานร่วมกันระหว่างหน่วยงานต่างๆในระดับต่างๆที่นำไปสู่ภาคีความร่วมมือระหว่างเครือข่ายผู้มีเอชไอวี ผู้ให้บริการด้านเอชไอวีของพื้นที่รวมทั้งเจ้าหน้าที่สาธารณสุขในการทำงานร่วมกันเพื่อลดการตีตรา พัฒนาการดูแลรักษา และกำจัดการติดเอชไอวีรายใหม่ในพื้นที่ด้วย
ในปีค.ศ. 2018 เจ้าหน้าที่สาธารณสุขของรัฐนอร์ทแคโรไลนา (North Carolina) พบว่าในช่วงปี 2016-2017 การติดเอชไอวีรายใหม่เพิ่มขึ้นเป็นอย่างมากในผู้ใช้ยาเสพติดชนิดฉีด และจากการสืบสวนเพิ่มเติมเจ้าหน้าที่พบกลุ่มผู้มีเอชไอวี 7 คนที่มีความเกี่ยวโยงกันในฐานะคู่เพศสัมพันธ์หรือคู่ใช้เข็มฉีดยาเสพติด และเมื่อเจ้าหน้าที่สาธารณสุขทำการสืบสวนเพิ่มเติมด้วยการใช้วิธีการด้านโรคระบาดตามปกติร่วมกับการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีระดับโมเลกุลในการระบุผู้สัมผัสเพิ่มเติมซึ่งรวมจำนวนทั้งหมด 96 คนที่มีความเกี่ยวพันกับ 7 คนแรก ซึ่งจาก 96 คนนี้พบคนที่ติดเอชไอวีใหม่อีก 2 รายและพบผู้ที่ติดไวรัสตับอักเสบซีรายใหม่อีก 20 ราย ผู้ที่ติดเชื้อรายใหม่ทุกคนรวมทั้งผู้ที่ติดไวรัสตับอักเสบซีถูกส่งต่อไปยังบริการดูแลรักษาที่เกี่ยวข้อง และเจ้าหน้าที่ได้จัดสรรเอกสารข้อมูลเกี่ยวกับบริการการลดอันตราย (harm reduction) และชุดอุปกรณ์ที่เกี่ยวข้องรวมถึงชุดทำความสะอาดแผลให้แก่คนในกลุ่มด้วย
ประเด็นสำคัญประเด็นหนึ่งที่นักรณรงค์ด้านเอชไอวียกขึ้นมาเป็นประเด็นเกี่ยวกับจริยธรรม เพราะการวิเคราะห์ความสัมพันธ์เชิงวิวัฒนาการ (phylogenetic analysis) เป็นการทำเพิ่มเติมจากการรวบรวมข้อมูลเกี่ยวกับการติดเอชไอวีตามปกติ ซึ่งผู้มีเอชไอวีไม่ได้ให้ความยินยอมต่อการนำเอาข้อมูลด้านสุขภาพของพวกเขาไปใช้เป็นข้อมูลสำหรับการติดตามเฝ้าระวังด้านสาธารณสุข ซึ่งถึงแม้ว่าเจ้าหน้าที่จะอ้างว่าข้อมูลเหล่านั้นไม่มีข้อมูลที่ทำให้สามารถระบุตัวบุคคลได้และข้อมูลถูกนำไปรวมกันก็ตาม แต่จากตัวอย่างทั้งสองกรณีที่กล่าวมาแสดงว่าเมื่อเจ้าหน้าที่สาธารณสุขนำเอาวิธีการทางโรคระบาดตามปกติไปใช้ร่วมกับการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีในระดับโมเลกุลแล้วจะทำให้เจ้าหน้าที่สามารถระบุบุคคลและกลุ่มคนที่มีความเปราะบางและถูกตีตราได้ ซึ่งสำหรับประเทศสหรัฐอเมริกาและแคนาดาที่การลงโทษทางอาญาที่เกี่ยวกับเอชไอวีสูงกว่าประเทศอื่นๆ ความกังวลเหล่านี้จึงเป็นเรื่องที่สำคัญมากโดยเฉพาะเมื่อคำนึงว่าการวิเคราะห์ความสัมพันธ์เชิงวิวัฒนาการไม่สามารถระบุทิศทางของการแพร่เชื้อได้อย่างแน่นอน ซึ่งการแพร่เชื้อไม่สามารถบอกได้อย่างแน่นอนว่านาย ก. ทำให้นาย ข. ติดเชื้อ แต่การติดเชื้ออาจจะเริ่มจากบุคคลอื่นที่ยังไม่ถูกระบุก็ได้ แต่ข้อมูลของการติดตามเฝ้าระวังระดับโมเลกุลถูกนำไปใช้เพื่อดำเนินคดีทางอาญาแล้วหลายราย
ถึงแม้ว่าการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีระดับโมเลกุลจะมีประโยชน์หลายอย่าง แต่เป็นสิ่งที่ไม่แน่นอนว่าความตั้งใจที่ดีจะนำไปสู่การปฏิบัติที่ดีเสมอไป นอกจากนั้นแล้วยังมีปัญหาเกี่ยวกับความให้ความยินยอมและความเป็นไปได้ที่มันจะถูกนำไปใช้เพื่อลงโทษกลุ่มคนที่เปราะบางที่จะเพิ่มความเปราะบางของพวกเขาให้มากยิ่งขึ้นได้ด้วย ดังนั้นข้อเรียกร้องให้ระงับการติดตามเฝ้าระวังการติดเอชไอวีในระดับโมเลกุลเป็นการชั่วคราวเพื่อพัฒนามาตรการป้องกันการนำเอาไปใช้ในทางที่ผิดที่เป็นมาตรฐานทั้งประเทศจึงเป็นเรื่องที่สมควรจะต้องพิจารณาเป็นอย่างยิ่ง
____________________________________________________________
[1] จาก Tracked, Monitored, and Analyzed/ Advocates Call for an Immediate Moratorium on Molecular HIV Surveillance โดย Terri Wilder เมื่อ 1 กันยายน 2564 ใน https://www.thebodypro.com/article/molecular-hiv-surveillance-advocates-call-for-moratorium
[2] จาก Molecular HIV surveillance- friend or foe? โดย Krishen Samuel เมื่อ 18 มกราคม 2564 ใน https://www.aidsmap.com/news/jan-2021/molecular-hiv-surveillance-friend-or-foe
